9. März 2010, Tag +609. März 2010, Tag +60

9. März 2010, Tag +60

Benny ist drei!

27. Februar 2010, Tag +5027. Februar 2010, Tag +50

27. Februar 2010, Tag +50

1/4 des Weges ist geschafft! Benny hat schon 10% seines Körpergewichtes seit der Entlassung zugenommen.

22. Februar 2010, Tag +4522. Februar 2010, Tag +45

22. Februar 2010, Tag +45

Benny geht es immer besser und wir hoffen sehr, dass uns weitere Klinikaufenthalte erspart bleiben.


9. März 2010, Tag +60

Benny ist seit gestern 3 Jahre alt. Julia ist ganze 14 Minuten älter und hat einen anderen Kalendertag erwischt; obwohl die beiden Zwillinge sind, haben sie an zwei unterschiedlichen Tagen Geburtstag und wir finden das toll. Dass Benny seinen 3. Geburtstag feiern konnte, ist alles andere als selbstverständlich und wir hatten sehr darum gebangt, dass er diesen Tag überhaupt erleben darf und dass wir nicht in der Klinik sein müssen. Benny geht es sehr gut, auch wenn uns die Virologie am vergangenen Donnerstag etwas anderes diagnostiziert hatte. Es wurde mal wieder eine erhöhte Virenlast gemessen. Seitdem begleitet uns der Epstein Barr Virus, der zum Glück nur in der Tagesklinik und nicht stationär behandelt werden kann, solange kein Fieber auftritt. Offenbar ist Benny bereits in der Phase angekommen, in der seine körpereigenen (oder gar transplantierte) Viren auferstehen, obwohl wir damit erst ab Tag 70 gerechnet haben. Alles scheint derzeit unter Kontrolle zu sein und so konnten wir ihn feiern: einen kleinen 3jährigen, an seinem Geburtstag, der sich an Geburtstagsliedern freut und Kerzen auspustet, Geschenke auspackt und einem 3 kleine Finger entgegenstreckt, wenn man nach seinem Alter fragt.


27. Februar 2010, Tag +50

2 Wochen sind wir nun wieder zu Hause. Benny hat sich sehr gut und schnell daran gewöhnt, auch wenn es anfangs etwas laut und anstrengend für ihn war. So vermisst er seine Geschwister jeden Nachmittag und wartet gespannt auf sein „Unterhaltungsprogramm“, wenn sie aus dem Kindergarten kommen. Den restlichen Teil des Tages verbringt er mit Essen, was jetzt auch die Waage widerspiegelt. Mehr als 10% seines Körpergewichtes hat er seit seiner Entlassung aus der Klinik zugenommen. Warum das so ist, kann sich keiner erklären und wir beginnen uns zu fragen, wie der Spender wohl aussieht… Uns war nicht klar, dass das Essen eines der großen Probleme nach der KMT ist. Nach der toxischen Einwirkung auf den Magen- und Darmtrakt bei der Konditionierung, wirkt auch die Abwehrreaktion des „neuen Blutes“ auf diesen Bereich, der darauf dann oft mit Nahrungsverweigerung reagiert. Meist gehen beide Probleme ineinander über und wenn der Spuk vorbei ist, hat der Magen verlernt, Nahrung zu verarbeiten. Damit müssen wir uns glücklicherweise nicht herumquälen und freuen uns über Bennys großen Appetit.

Zusätzlich nimmt er noch etliche Nahrungsergänzungspräparate zu sich, neben den vielen Tabletten, die es sonst noch zu schlucken gilt. Rund 20 Tabletten sind dies am Tag, die ohne zu diskutieren, heruntergespült werden. Das war nicht immer so und erinnert uns an Zeiten, an denen wir verzweifelt in der Klinik saßen und unserem damals 1,5 jährigen Kind Medikamente einflößen mussten. Ein schreckliches Szenario, was allen Eltern bei dieser Therapie blüht. Am Ende muss man einen Weg finden, wie man dies zur Normalität macht. Die meisten der Medikamente in der Kinderonkologie sind für Kinder gar nicht zugelassen und werden daher in Darreichungsformen präsentiert, die man schon aufgrund der Größe der Tablette nie einem Kleinkind anbieten kann. Wenn man Glück hat, wird das Produkt vielleicht sogar als Saft angeboten, was bei uns schon gar nicht funktionierte und oft zu direktem Brechreiz führte. Wir haben sehr gute Erfahrungen damit gemacht, Tabletten zu zerkleinern (mit einem Tablettenteiler oder im Mörser) und sie in einer Leerkapsel unterzubringen, die in verschiedenen Größen zu haben sind. Nach diesen Kapseln muss man allerdings fragen und auch unsere Apotheke war damit etwas überfordert, aber es funktioniert wunderbar. Viele Pilzmedikamente oder Antibiotika schmecken schrecklich bitter und durch das „Verkapseln“ werden die Geschmacksensoren im Mund nicht damit belastet. Mancher Arzt mahnt das Resorptionsverhalten der Medikamente an, welches durch das Verkapseln erst zeitverzögert eintritt. Abhängig von den Medikamenten ist dies natürlich zu beachten. Wenig Sinn macht das Verkapseln auch bei Medikamenten, die direkt in der Mundhöhle wirken sollen. Vielleicht gibt es auch andere Erfahrungsberichte? Wir würden uns freuen, davon zu hören.


22. Februar 2010, Tag +45

„Hilfe für Benjamin“ heißt diese Seite und sicherlich kann und konnte man das nur mittelbar tun.

„Wie kann man eigentlich helfen?“, die Frage ist oft an uns herangetragen worden und es ist schwer zu formulieren, was man von Menschen erwartet, die glücklicherweise nicht in unseren Schuhen stecken.

Wir brauchten einen verständnisvollen Arbeitgeber und unterstützende Kollegen, die das Arbeitspensum mal eben übernommen haben; eine gute Krankenkasse, die bezahlt und keine Probleme macht; einen Kindergarten, der nicht streikt und die Betreuung unserer anderen Kinder damit gefährdet hätte; Omas, die zur Verfügung stehen und sich einbringen; ein funktionierendes Auto, um die Logistik zu bewältigen.

Knochenmarkspender, Blutspender, Pflegepersonal, Ärzte, Familienfürsorge – alle waren und sind da, um unserem Kind wieder einen Weg in sein normales Leben zu ermöglichen.

Zahlreiche Vereine sind auf den Kinderstationen, die sich engagieren und einen Weg gefunden haben, um die fehlenden Strukturen aufzufangen. Manchmal braucht man einfach ein vernünftiges Frühstück, um wieder auf die Beine zu kommen… und die Eintönigkeit dieser Klinikaufenthalte aufzuhellen. Manchmal braucht man jemanden, der mit den Kindern bastelt, ihnen was vorliest, Musik macht, kocht oder auf andere Weise Kreativität reinbringt. Eltern sind oft zu ausgelaugt, um jeden Tag Frohsinn zu verbreiten. Helfen kann man sicherlich am besten über diese Kanäle, die es schon gibt und die permanent nach engagierten Mitarbeitern und Spendern suchen, um ihre Arbeit aufrechtzuerhalten. Zu finden sind diese Vereine in den kinderonkologischen Kliniken, die es in der ganzen Bundesrepublik gibt.

Bestimmt findet sich ein Weg, dort mal vorbeizuschauen und sich für deren Arbeit zu interessieren; auch außerhalb der Weihnachtszeit.

Benny geht es immer besser und wir hoffen sehr, dass uns weitere Klinikaufenthalte erspart bleiben. Blutplättchen kann sein neues Knochenmark anscheinend auch ausreichend produzieren und wir müssen jetzt nur noch einmal in der Woche in die Klinik zu einer Kontrolle des Blutbildes und der Abwehrreaktion. Zu unserer großen Freude isst Benny im 2 Stunden Takt eine warme Mahlzeit und wir stehen in der Küche und kochen „Knochenfleisch“, „Maulwurfsfisch“, Nudeln und backen Aufläufe, die genüsslich verzehrt werden. Alles wird zunehmend normaler, auch Bennys Haare wachsen langsam wieder nach.




← neuere Beiträge ältere Beiträge →

Aktionen