8. April 2010, Tag +908. April 2010, Tag +90

8. April 2010, Tag +90

Norovirus und Katheterinfektion können Bennys Osterfest nicht stören!

29. März 2010, Tag +8029. März 2010, Tag +80

29. März 2010, Tag +80

Allen Lesern und Schreibern ein gesegnetes Osterfest!

19. März 2010, Tag +7019. März 2010, Tag +70

19. März 2010, Tag +70

Bennys Blut begibt sich in einen Kriegszustand ohne Rückendeckung!


8. April 2010, Tag +90

Unser Osterfest war in diesem Jahr gefüllt mit Besuch von Freunden, die wir lange nicht gesehen haben. Solange ein paar Auflagen beachtet werden, ist das erlaubt und es war schön, mal wieder ein wenig Normalität in unser Leben einziehen zu lassen. Osternester fanden sich in unserem Haus und alle Kinder haben fleißig gesucht. Das meiste von dessen Inhalt kann Benny zwar nicht essen, aber es ging ja auch ums Suchen.
Unsere wöchentlichen Besuche in der Tagesklinik beförderten allerdings eine heftige Katheterinfektion zutage, die jetzt mit Antibiotika behandelt wird. Zudem hat Benny sich auch noch einen Verdauungsvirus aufgeladen, der auch unser Magenkneifen in der letzten Woche erklärt. Das alles ist nicht sehr schön, aber die gute Nachricht ist, dass Bennys Immunsystem immer besser auf solche Eindringlinge reagiert. Da man sehr vorsichtig ist, was man diesem noch zarten Immunsystem zumuten kann, ist man dankbar für die Erkenntnis, dass es immer stärker wird und sich damit hoffentlich auch anderer Themen annehmen kann. Wie angekündigt, ist die Zeit zwischen Tag 70 und 120 nach der Transplantation als sehr kritisch einzustufen und wir sind mittendrin in der Phase, in der man ab und zu mal die Luft anhält, ob das alles so geklappt hat.
Benny geht mit all dem sehr unbekümmert um und scheint mit einer besonderen Schutzschicht durch sein neues Leben zu schreiten. Seine Haare fangen wieder an zu sprießen und er lebt den Tag wie er ist und macht hin und wieder Pläne für die Zeit, in der er wieder Sachen machen darf, wie: Papas Müsli essen, Salat essen und Gurke, U-Bahn und Straßenbahn fahren, ins Schwimmbad gehen, über die Wiese laufen, mit Jule in den Kindergarten gehen, einkaufen …


29. März 2010, Tag +80

Oder: nur noch 120 Tage Quarantäne. Wir wussten, dass die Zeit in der wir auf den Tag 200 warten nicht einfach sein wird, aber sie ist auch extrem langatmig. Benny möchte raus, Laufrad fahren, in den Sandkasten und die Gummistiefel ausprobieren. Eigentlich völlig normal für einen inzwischen 3jährigen, aber es bleibt alles immer noch verboten, bis Mitte Juli. Verregnete Wochenenden machen es uns etwas leichter…

Die Spuren des massiven Eingriffs bei Benny verschwinden immer mehr. Zuletzt sah man dies an seinen Finger- und Zehnägeln, die in der Mitte plötzlich abbrachen, weil sie durch die Konditionierung kurzzeitig nicht weiter gewachsen sind. Diese „Trennlinie“ schob sich nun nach oben und wurde vereinzelt durch Nagelbettentzündungen begleitet. Wir verdrängen den Gedanken, was noch alles kaputtgegangen sein mag. Ziel ist es, seine Leukämie aus dem Körper herausbekommen zu haben und ihm ein normales Leben zu ermöglichen, tablettenfrei. Momentan sieht alles danach aus, dass dies auch möglich ist. Der Chimärismus (ein Organismus aus zwei genetischen Zelllinien) beträgt erwünschte 100% in Bennys Knochenmark und peripherem Blut.

Ein großes Experiment hat stattgefunden, dessen Ausgang keiner kennt. Man beruft sich auf Erfahrungen, Statistik und das weite Feld der Pharmakologie. Trotzdem kann keiner das Entstehen einer Leukämie erklären. „Wenn wir das könnten, würden wir den Nobelpreis bekommen!“, war die Antwort einer Ärztin, die uns behandelt hat. Wir profitieren von unzähligen Studien, die seit 3 Jahrzehnten zu diesem Themenfeld laufen. Manche Erkenntnisse stecken einfach fest und die sog. Mortalitätsrate kann bei manchen Krebserkrankungen kaum verändert werden. Viele Patienten bleiben dabei auf der Strecke und kommen gar nicht in dieser Phase an, in der wir uns gerade befinden. 60 Namen sind bei der diesjährigen Gedenkfeier der Kinderstation verlesen worden. Kinder, die begraben werden mussten, weil man ihnen nicht mehr helfen konnte. Den Schmerz, den die verwaisten Familien empfinden, kann kaum jemand auffangen.

Wir durften gehen und diesem Thema wieder den Rücken zuwenden. Unser Kind war dem Tod sehr nahe und darf weiterleben; durch die Hilfe eines anderen Menschen, den wir noch nicht kennen.

Die Christenheit feiert in dieser Woche Ostern. Da geht’s nicht um bunte Eier und Osterhäschen, sondern um elementare Sachen wie Tod und Auferstehung, die manchmal sehr fern und theoretisch klingen, sich aber ganz anders anfühlen, wenn man dem Tod ins Gesicht gesehen hat.

Allen Lesern und Schreibern deshalb ein gesegnetes Osterfest!


19. März 2010, Tag +70

Wir schreiben Tag +70 nach der Transplantation, haben mal wieder eine Knochenmarkpunktion hinter uns, die tägliche Tablettenanzahl wurde mittlerweile erheblich gesenkt und Benny geht es immer noch sehr gut. Durch das Absenken der Immunsuppressiva wird es langsam an den Zustand, eines normal funktionierenden Systems angenähert und er wird, wie man sagt, immer „immunkompetenter“. Es beschäftigen uns nach wie vor die schlafenden Viren, die ein Risiko für ihn darstellen. Was passiert da eigentlich? Viren, Bakterien und Pilze befinden auch in unserem Körper und greifen nicht täglich aber immer wieder an. So ist das auch bei Benny, mit dem Unterschied, dass sein Blut extrem angriffslustig ist und sich mit allem auseinandersetzen will, was es vorfindet, was ja eigentlich auch okay ist. Leider hat sein Blut die gesamte Armee, die diese Kämpfe austragen kann, nicht zur Verfügung. Teile der Armee werden aufgehalten, durch Immunsuppressiva und andere Medikamente. Da begibt sich also jemand in einen Kriegszustand ohne die Mannschaftsstärke zu haben, diesen Krieg auch gewinnen zu können. Parallelen zum derzeitigen Weltgeschehen sind in diesem Fall rein zufällig! Durch regelmäßige Bluttests kann man diesen Zustand sehr gut analysieren, aber nur zeitverzögert reagieren. Deshalb müssen wir regelmäßig mit Benny in die Tagesklinik und er wird präventiv behandelt, sobald es Anhaltspunkte für eine solche Auseinandersetzung in seinem Körper gibt. Noch hat er seinen Katheter, da wir auch nicht sicher sind, wie lange dieser Therapieschritt noch andauern wird und möglicherweise Infusionen erforderlich bleiben. Also warten wir weiter, in einem kontrollierten Umfeld, optimistisch, dass wir nur noch das überstehen müssen und dann ein normales Leben wieder stattfinden kann.

Benny verbringt seinen Tag mit vielen Sachen. Er telefoniert sehr souverän mit jedem, der zu dieser Tageszeit verfügbar ist. Das Laufrad haben wir inzwischen auch ins Haus geholt, um ihm wenigstens ein bisschen Bewegung zuzugestehen.




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