23. Mai 2010, Tag +13523. Mai 2010, Tag +135

23. Mai 2010, Tag +135

Der Katheter ist raus.

8. Mai 2010, Tag +1208. Mai 2010, Tag +120

8. Mai 2010, Tag +120

In Bennys Knochenmark wurden 4 undifferenzierte Zellen gefunden

22. April 2010, Tag +10422. April 2010, Tag +104

22. April 2010, Tag +104

Sind die Pickel auf Bennys Kopf eine GvHD oder nur eine Sonnenallergie?


23. Mai 2010, Tag +135

Seit Donnerstag ist der Katheter endlich draußen. Die Entscheidung, ihn drin zu lassen oder zu entfernen, ist immer ein Spagat. Einerseits möchte man einen bequemen Zugang, wenn man Infusionen geben muss und andererseits muss der Katheter gepflegt werden und könnte Probleme machen. Beides haben wir erlebt und den Zugang auch dringend gebraucht, denn bei kleinen Kindern Venen zu suchen, ist für alle Beteiligten eine Zumutung. Nach der 2. Katheterinfektion stand aber fest, dass dieser schleunigst entfernt werden muss. Das ist nun überstanden und Benny geht es damit emotional sehr viel besser. Für ihn verschwinden damit immer mehr die äußeren Zeichen seiner Erkrankung. Die „Trophäe“ konnte er natürlich mit nach Hause nehmen und so haben wir nun schon den 2. Katheter zum „Spielen“: ‚Falls Eisbär auch mal krank wird. Aber eigentlich braucht der den ja auch nicht, denn er ist ja auch gesund!’
Benny hat seine GvHD nun auch fast vollständig überwunden. Hin und wieder gibt’s mal Bauchweh und auch noch kleine Pickelchen auf der Haut, aber die Dramatik und Dichte der Ereignisse nimmt merklich ab. Wir können sehr zufrieden sein! Benny hat dennoch viel Therapiebedarf. Er ist im letzten Jahr überhaupt nicht gewachsen (wie auch, sein Körper war mit anderen Dingen beschäftigt) und er zieht sein rechtes Bein nach. Auch hier eröffnet sich der große Kreis der Vermutungen, warum das wohl so ist. Einig ist man sich darüber, dass das behoben werden kann. Einerseits durch Zeit, in der sich der Knochen regeneriert, der durch Leukämie und Chemotherapie angegriffen wurde und durch Physiotherapie, die wir nunmehr auch beanspruchen.
Trotzdem, im Vergleich zu dem, was er durchgemacht hat, sind das Luxusprobleme.


8. Mai 2010, Tag +120

Aus unserer Kindheit kennen wir den 8. Mai als Tag der Befreiung. In gewisser Weise sollten wir uns auch heute befreit fühlen. In Bezug auf Bennys Therapie ist mit dem Tag 120 ein wichtiger Meilenstein genommen. Wie problematisch es werden kann, haben wir auch in Ansätzen erlebt. 3 Monate Cortisoneinnahme haben bei Benny Spuren hinterlassen, die wir immer noch nicht überwunden haben. Besonders auffällig ist seine Muskelschwäche, die häufig dazu führte, dass er sehr unglücklich gefallen ist und sich größere Prellungen zugezogen hat. Die Pickelchen auf seiner Haut mussten wir als GvHD zur Kenntnis nehmen. Durch das Absetzen der Medikamente ist diese noch verstärkt worden und hat in unseren Augen noch mal einen sehr heftigen Verlauf genommen. Wie bereits in früheren Einträgen erwähnt, ist das aber durchaus gewollt, da auch auf eine antileukämische Reaktion spekuliert wird – nur darf das alles nicht aus dem Ruder laufen! Die große Befürchtung ist, dass die Abwehrreaktion chronisch wird und dauerhaft behandelt werden muss. Noch wissen wir nicht, wie sich das in unserem Fall verhält, aber es sind schwankende Verläufe festzustellen und Bennys Haut beruhigt sich zwischendurch auch wieder. Allerdings müssen wir davon ausgehen, dass auch Schleimhäute und Teile seiner Organe von der Abwehrreaktion betroffen sind und damit auch anderweitig Probleme schaffen. Aber das soll alles besser werden und wir sind jetzt viele Medikamente losgeworden. Übrig geblieben sind noch 2 Präparate, die präventiv wirken und etliches an Nahrungsergänzungsmitteln, die die Mangelernährung wettmachen soll.
Das Absetzen der Cortisone hat aber auch eine andere Ursache. Man möchte endlich das Immunsystem in die Lage versetzen, in voller Mannschaftsstärke aktiv zu sein. Und das wird dringend benötigt. Die letzte Knochenmarkpunktion brachte 4 undifferenzierte Zellen zutage. Allein dieser Befund hat uns unendlich nervös gemacht. Undifferenzierte Zellen können ganz harmlos sein oder auch ein großes Problem ankündigen. Bei einer Leukämie gewinnen genau diese unnützen Zellen die Überhand und vermehren sich wie verrückt. Ob aus diesen Zellen wieder Krebszellen werden können, kann bei einer AML derzeit keiner vorhersagen. Testfall also für Bennys Blutsystem, diese Zellen in Schach zu halten. Erst die nächste Punktion wird Gewissheit schaffen können. Derzeit sieht es aber nicht so aus, dass wir auf einen Rückfall zusteuern – der Chimärismus beträgt weiterhin 100% und damit ist belegt, dass diese unreifen Zellen zum neuen Blut gehören und nicht zum alten und damit eine tolerierbare Fehlerquote darstellen, wie sie auch in unseren Blutsystemen vorkommen würde.
Bei Ergebnissen wie diesen merken wir, wie anfällig wir selber bei diesem ganzen Thema noch sind. Auf den Onkologien und in der „Nachsorge“ lebt man in ständiger Erwartung von Laborergebnissen, die Hoffnung oder Untergang bedeuten können. Wir hoffen.

Übrigens wurde gestern im Ronald McDonald Haus im Wedding der Pavillon eröffnet. Ich, Bennys Papa, durfte vor geladenen Gästen etwas über Benny erzählen, natürlich in Zusammenhang mit unserem Wohnen auf Zeit in diesem Haus. Es ist schön, dass es Menschen und Unternehmen gibt, die all das möglich machen! Leider habe ich aber auch Eltern gesehen, die dort vor uns schon wohnten und dort immer noch wohnen und glücklich sind, dass ihr Kind zum x-ten Mal wenigstens die Klinik verlassen konnte und mit ins Haus gezogen ist. Wir beten auch für euch, dass es Berg auf geht, und ihr nicht nur die Klinik verlassen sondern auch bald wieder ins richtige Zuhause ziehen könnt!


22. April 2010, Tag +104

Benny hatte in dieser Woche seine „Tag 100 Punktion“ und wir gehen davon aus, dass das Spenderblut weiterhin 100%ig präsent ist und keine Krebszellen nachgewiesen werden konnten. Die Abstände, wann diese Knochenmarkpunktionen durchgeführt werden, werden immer länger und sie sollen vor allem beruhigen. Benny regen sie leider ziemlich auf. Ihn bringt der Gedanke völlig aus dem Gleichgewicht, dass er wieder einer Narkose ausgeliefert sein wird. Wir können ihn dabei nur beruhigen, denn nach wenigen Minuten ist das Narkosemittel abgesetzt und die Schmerzen sind dann auch wieder weg, die die Punktion ausgelöst hat. Bennys erster Gedanke ist oft „Essen!“, denn bei einer Narkose muss man nüchtern sein. Wir freuen uns nach wie vor an seinem guten Appetit. Noch trauen wir uns nicht an die Liste der verbotenen Lebensmittel, denn seine Immunabwehr ist noch nicht wieder voll hergestellt. Zu den verbotenen Lebensmitteln zählen nicht nur Nüsse und Schokolade, sondern auch Salat und frische Sachen. Diese essen wir dann alle nicht, wenn wir zusammen am Tisch sitzen. Immer noch müssen cortisonhaltige Medikamente eingenommen werden. Man ist sehr konservativ, diese allmählich abzusetzen. Seit kurzen zeigen sich kleine Pickelchen auf Bennys Kopfhaut und hinter den Ohren, die leider auch jucken. Ist es eine zurückkehrende GvHD oder eine Sonnenallergie (denn durch geschlossene Fenster kommt die ja auch durch) oder eine Medikamentenunverträglichkeit, die bisher unterdrückt war? Bei der kleinsten Unregelmäßigkeit beginnt das große Rätselraten…

Trotzdem, wir sind sehr zufrieden mit seinem Allgemeinzustand. Benny macht das bisher alles super mit.

Wir fiebern mit denen mit, die oft noch am Anfang einer solchen Therapie stehen und diese lange Strecke der lebensgefährlichen Eingriffe noch vor sich haben. In Berlin gibt es an diesem Wochenende wieder eine große öffentliche Aktion, die zur Knochenmarkspende aufruft und Gelegenheit gibt, sich registrieren zu lassen. Da wir davon ausgehen, dass die meisten unserer Leser bereits typisiert sind, wäre diese Aktion eine Gelegenheit, den weit gefächerten Umkreis an Freunden und Arbeitskollegen auf das Schicksal der vielen Leukämiepatienten aufmerksam zu machen. Am 24. April 2010 von 10-16 Uhr wird in der Athene-Grundschule in Lichterfelde-West zur Typisierung für Julian und andere aufgerufen. Benny und Julian kennen sich übrigens sehr gut aus dem Krankenhaus und wir wünschen ihm und seiner Familie, dass die weiteren Therapieschritte erfolgreich verlaufen und der Schrecken Leukämie bald endgültig verbannt ist.




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