12. Juli 2010, Tag + 18512. Juli 2010, Tag + 185

12. Juli 2010, Tag + 185

Auf Bennys Fest lacht die Sonne!

21. Juni 2010, Tag + 165, Einladung!!21. Juni 2010, Tag + 165, Einladung!!

21. Juni 2010, Tag + 165, Einladung!!

Benny lädt alle zu seiner Genesungsparty ein!

7. Juni 2010, Tag +1507. Juni 2010, Tag +150

7. Juni 2010, Tag +150

Der Sommer ist da, und Benny genießt es draußen zu sein.


12. Juli 2010, Tag + 185

Bennys Infekt ist überstanden und die Abschlussuntersuchung liegt auch hinter uns. Es gab grünes Licht und alle Beschränkungen sind aufgehoben: Bennys Knochenmark ist nunmehr komplett befreit von allem, was da nicht hingehört, keine unreifen Zellen mehr, die uns noch vor einiger Zeit beschäftigt haben. Die Ultraschalluntersuchung der inneren Organe testierte den sehr guten Zustand nach der Transplantation, es wurden keine Schäden festgestellt. Der Mundschutz flog in den Mülleimer und Benny gilt als geheilt.

Von uns fällt jeden Tag ein bisschen mehr der Last ab. Wie lange hatten wir darauf hin gelebt! Und nun haben wir 3 Wochen vorher die Ergebnisse, die wir so erhofft hatten.

Am vergangenen Samstag konnten wir Bennys Genesungsfest gebührend feiern und hatten den heißesten Tag dafür erwischt. Über 80 Gäste, die uns durch unterschiedliche Weise auf diesem schwierigen Weg begleitet haben, hatten sich durch die Einladung zum Sommerfest ansprechen lassen, die Hälfte davon waren Kinder. Die Freiwillige Feuerwehr unseres Ortes hatte uns eingeladen, unser Fest bei ihnen zu feiern, was wir aufgrund der vielen Zusagen gern angenommen haben. Der Fuhrpark wurde geöffnet, eine Hüpfburg organisiert, kleine Feuer gelöscht und jede Menge Spielgeräte herangeschafft. Die Kinder hatten einen riesigen Spaß und es floss reichlich Wasser! Wir freuen uns, dass sich nun auch unsere Internetbekanntschaften in unser wirkliches Leben eingeklickt haben und hoffen, dass wir in Verbindung bleiben. Danke euch allen, für euren Einsatz für unsere Familie!

Ihr habt damit nicht nur uns geholfen. Allein beim DRK wurden durch die Aufrufe zur Knochenmarkspende für Benny 1000 Spender neu registriert und bereits 4 Spender daraus vermittelt. Wir können diese Geschichten nicht alle verfolgen, aber es ist schön zu sehen, dass vielleicht durch diesen Anstoß zur Aufnahme in die Spendendatei neues Leben geschenkt werden kann. Viele von euch sind vielleicht erst durch unser Schicksal auf dieses Thema gestoßen worden. Andere waren schon registriert – wie Simon, den wir auf unserem Fest kennengelernt haben und der nunmehr aus Sicht des Spenders berichten konnte.

Die Gespräche haben uns darin bestärkt, dass wir Kontakt mit Bennys Spender aufnehmen werden. Zwar dürfen die persönlichen Daten erst 2 Jahre nach der Transplantation freigegeben werden, weil wir uns bis dahin immer noch in einem Rückfallrisiko bewegen. Dennoch kann man einen anonymisierten Brief verfassen; und das werden wir tun. (Vielleicht liest er ja sogar mit…)


21. Juni 2010, Tag + 165, Einladung!!

Seit wir aus der Klinik entlassen sind, hatten wir eigentlich nichts mehr mit Erkältungskrankheiten bei Benny zu tun, bis zur letzten Woche. Jule hatte sich eine Angina eingefangen und unser Kinderarzt schloss Streptokokken als Ursache aus. „Dann warten wir auch erst einmal ab!“, hieß es aus Bennys Tagesklinik und es schien, als ob sich die beiden nicht angesteckt hätten. Aber warum sollte das bei uns anders laufen, als in einer ganz normalen Familie, und so wurden die Keime fröhlich weitergegeben. Die gute Nachricht, sein Immunsystem arbeitet und bisher hatte Benny kein Fieber. Wir sind guter Dinge, dass dieser Infekt bald wieder Geschichte ist. Benny isst weiterhin sehr gut, bewegt sich ausreichend im Freien und hat mit seinem neuen Blut Freundschaft geschlossen. Sein guter Zustand hat die Ärzte veranlasst, seine „Tag 200 Untersuchung“ nach vorn zu verlegen. So um den Tag +180 werden wir diese Abschlussuntersuchungen haben und finden, dass das ein Grund zum Feiern ist!

Euch, die ihr uns in den letzten Monaten begleitet habt, hätten wir gern dabei und laden hiermit zu einem kleinen Sommerfest am 10. Juli ein. Bitte nutzt doch diese Plattform, um uns wissen zu lassen, wer mit wie vielen Leuten kommt – eure persönlichen Daten filtern wir dann raus und teilen euch dann gern mit, wo wir feiern. Wir freuen uns auf euch und auf die Möglichkeit, auch mal offline zu kommunizieren!


7. Juni 2010, Tag +150

Wieder haben wir uns ein kleines bisschen Freiheit zurückerobert und gehen neuerdings mit Benny raus. Die Ärzte haben uns eine halbe Stunde zugestanden, und manchmal halten wir sie auch ein. Das Konditionstraining wirkt. Auch wenn Benny anfangs noch sehr wackelig und vorsichtig war, so wird er jetzt immer kräftiger. Sein Appetit steigert sich, er ist vom Laufen draußen erschöpft, macht wieder Mittagsschlaf und hat dadurch Schwung für die zweite Tageshälfte. Auch unser Leben wird dadurch wieder ein Stück normaler. Wer hätte gedacht, dass ein gemeinsamer Spaziergang zum Tageshöhepunkt werden kann? Mundschutz, Sonnenschutz und lange Kleidung sind natürlich trotzdem angesagt.

Wir hatten bei der letzten Narkose auf eine nochmalige Knochenmarkpunktion gedrungen. Das Ergebnis ist wiederum, dass 2-3% unreife Zellen vorhanden sind, die im Labor nicht zweifelsfrei zugeordnet werden konnten. Prof. Henze klärte auf und sortierte sie zur monozytären Zelllinie. Mit seinen über 30 Jahren Berufserfahrung glauben wir ihm gern, dass dies harmlose Zellentartungen sind und wir uns keine Sorgen machen müssen und alle anderen im Labor diskutieren dann auch nicht mehr! Maßgeblich ist der Chimärismus von 100% und der ist unverändert. Man hat auch gleich die Besuchszyklen in der Tagesklinik verändert. Nun sind wir nur noch alle 2 Wochen einbestellt und man rechnet nicht mehr wirklich mit aufregenden Zwischenfällen.

Benny macht auch nach außen hin einen sehr viel solideren Eindruck. Er scheint angekommen zu sein. Was fehlt dann eigentlich noch? Letzter Zellbestandteil sind die B-Gedächtniszellen, die sich um den Tag 160 bilden sollen. Sie sind die Erinnerung des Immunsystems. Manch einer hatte in der Phase der Schweinegrippe prognostiziert, dass wir diese immer wieder erleben werden, bis zum Tag, an dem sich die B-Zellen bilden. Das blieb Benny zum Glück erspart. Diese Grippe dreimal durchzumachen, hatte eigentlich auch gereicht.




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