27. Juli 2010, Tag +200

27. Juli 2010, Tag +200

27. July 2010  |  veröffentlicht in Kategorie 1  |  10 Comments

Der Tag 200 ist da und wir verabschieden uns – von dieser Internetplattform und auch in unsere lang ersehnte Familienkur.

Schon einmal wollten wir für 4 Wochen eine Familienkur im Schwarzwald antreten, um Bennys erste Chemotherapie und die Folgen für unsere Familie zu verarbeiten. Dann kam in der Woche der Abfahrt der Rückfall und alles ging wieder von vorn los. Wieder ein langer Winter mit Schmerzen und großen Sorgen, ob wir unseren Jüngsten je wieder zurück bekommen.
Wie durch ein Wunder hat Benny auch diese Therapie erfolgreich hinter sich gebracht und die um ein vielfaches gefährlicheren Eingriffe scheinbar problemlos weggesteckt. Das ist normalerweise nicht zu erwarten. Die gesundheitlichen Probleme, auch noch Jahre nach einer Transplantation sind bei vielen Patienten gravierend und werden trotzdem in Kauf genommen. Es wird alles in Bewegung gesetzt, um seinem Kind das Überleben zu ermöglichen. Alle Eltern tun das und wir haben keine besondere Leistung vollbracht, weil wir uns dafür eingesetzt haben. Viele Eltern sind uns begegnet, die den weiten Weg nach Deutschland unternommen haben, um in den kinderonkologischen Kliniken den letzten Strohhalm zu ergreifen, als letzte Chance für ihr Kind. Wir mussten nur die Krankenkassenkarte zücken und hatten Zugang zur weltbesten Medizin auf diesem Gebiet.

Wir sind optimistisch, dass wir uns mit Benny nicht noch einmal in diesen Kampf begeben müssen, dennoch besteht ein Restrisiko, dass die Leukämie zurückkommt oder sogar Zweitmalignome entstehen (Tumore, die durch die Therapie provoziert wurden). Das Risiko eines Rückfalls ist am höchsten innerhalb der nächsten 2 Jahre. Wir werden uns zu regelmäßigen Blutkontrollen und auch Knochenmarkpunktionen im Krankenhaus einfinden müssen, um genau das zu beobachten. Nach der Sommerpause wird Benny trotzdem wieder für einige Stunden in den Kindergarten gehen und sich bewegen dürfen, wie ein normaler 3jähriger Junge.

Um auch für uns die Normalität einziehen zu lassen, haben wir uns entschlossen, den Blog bei diesem Eintrag stehen zu lassen und nicht mehr fortzuführen. Unseren Internetauftritt lassen wir noch offen, um einen Kontakt zu ermöglichen. Wir hätten uns damals eine ähnliche Plattform gewünscht, als wir frisch in diesem Therapiebild gelandet sind und hoffen, dass sie anderen betroffenen Eltern nützlich sein kann. Wir wissen, dass auch viele unserer näheren Bekannten und Familienmitglieder sich auf diesem Weg über Bennys Befinden erkundigt haben, weil man uns nicht zu viele Fragen stellen wollte. „Warum tut ihr euch das an?“, war auch eine häufige Frage und gemeint war, die Mühe, die Informationen aktuell zu halten. Uns war es ein Anliegen, Außenstehenden einen Einblick in die Abgründe dieses Krankheitsbildes zu geben, das immer auch das Krankheitsbild der ganzen Familie ist und aus unserer Sicht nicht klar genug kommuniziert ist. Mitunter war es nötig, spekulativen Pressemeldungen den Wind aus den Segeln zu nehmen, indem wir aktuell berichtet haben. Und es hat uns auch geholfen, viele Probleme nicht in uns hineinzufressen, sondern damit nach draußen zu gehen.

Wie viele Mitmenschen mit uns mit gelitten und gebetet haben, zeigen uns die vielen Einträge. Wir bemühen uns, euch hin und wieder einmal eine Email zu schicken und einen kleinen Statusbericht durchzugeben.

Viele Leute rund um den Globus haben uns auf ihre Weise unterstützt und uns viel Mitmenschlichkeit zuteil werden lassen, die uns sehr berührt hat. Wir haben es nicht bereut, Bennys Schicksal auf diese Weise publik gemacht zu haben, denn es konnte viel bewegt werden, wofür wir sehr dankbar sind. Die Registrierung zur Knochenmarkspende bleibt eine wichtige Aufgabe weltweit und vielleicht gelingt es eines Tages, die gravierenden Nebenwirkungen dieser Therapieform auf ein Minimum zu reduzieren.

Viele Spenden fließen in die Kinderkrebsforschung, Tageskliniken und Elterncafés. Exemplarisch benannt seien hier die José Carreras Leukämiestiftung, die Björn Schulz Stiftung und die McDonalds Kinderhilfe, die uns direkt unterstützt haben und dies auch weiter für Familien tun, die Hilfe benötigen.

Wir hoffen, dass ihr euch weiterhin in diesem Themenfeld engagiert, wie auch immer dies individuell möglich ist.

Euch allen wünschen wir, dass euch unsere Lebensgeschichte nicht deprimiert hat, sondern stattdessen den Blick geöffnet hat, eure eigenen Familien mit Dankbarkeit zu betrachten. Kinder zu haben, ist keine Selbstverständlichkeit – und sie groß werden zu sehen auch nicht.

Responses

  1. Nadine F. says:

    July 27th, 2010at 9:09 pm(#)

    Hallo ihr Lieben. Mit großer Freude und kleinen Tränen auf meinen Wangen lese ich die aktuellen Zeilen auf dieser Seite. Wir haben mit euch gebangt, oft an euch gedacht und mit kleinen Taten versucht euch zu helfen. Vor zwei Wochen hatten wir dann die Möglichkeit, mit euch zusammen, Bennys Genesung zu feiern.
    Nun gönnen wir euch natürlich euren Rückzug ins “normale” und GESUNDE Privatleben. Genießt die Kur als Familie und sammelt Kraft.
    Wir sind in Gedanken weiter bei euch und hoffen wieder mal Kontakt über email zu haben.

    Bis dahin liebe Grüße von Lilly+Leni und ihren Eltern

  2. Katja says:

    July 28th, 2010at 5:02 pm(#)

    Ihr Lieben, Wir wünsche Euch von ganzem Herzen ALLES GLÜCK DER WELT. Denken werden wir weiterhin an Euch!!! Ganz liebe Grüße und eine erholsame Kur wünschen Euch ganz doll, Katja, Matthias (Ehemalige Arbeitskollegen von Evelyn, IIC)mit Johanna-Sophie. P.S. Ein wunderschönes Familienbild!!!!

  3. Kirstin says:

    July 29th, 2010at 11:54 am(#)

    Es ist toll so ein schönes,glückliches Familienbild von euch zu sehen!!! Wir wünschen euch auf diesem Weg einen fantastischen Urlaub mit der Familie, eine erholsame Kur und viele unvergessliche Erlebnisse zusammen…Wir freuen uns auf ein Wiedersehen!Liebe Grüße von Florian,Laurens,Martin & Kirstin

  4. Marion says:

    August 5th, 2010at 9:42 am(#)

    Hallo Ihr Lieben,

    mit der “Träne im Knopfloch” habe ich soeben Euren letzten Eintrag gelesen und mich unheimlich über Euer Familienfoto gefreut.

    Auch wenn ich ein wenig traurig bin, mich hier zu verabschieden (na ja, ab und zu werde ich wohl doch noch mal nachgucken…**grins**), freue ich mich unbeschreiblich, daß es schließlich aus dem schönsten Grund der Welt geschieht und Ihr Euren Benny auch weiterhin so richtig knuddeln und auch hoffentlich noch unendlich lange mit ins Leben begleiten könnt, wie alle Eure Minis.

    Unsere Jule wird übernächsten Montag dann auch endlich Kindergartenkind und kann es kaum noch erwarten. Jedes Mal, wenn ich ihren Blondschopf munter herumtoben sehe, danke ich innigst dafür, daß wir sie nach so langen Jahren doch noch bekommen haben und bitte flehentlich, einfach nur die “normalen” Problem mit Ihr haben zu dürfen (–> “Räum’ Dein Zimmer auf…”, etc.)

    Euch alles, alles Glück der Erde. Ihr habt so schwer gekämpft und ich hoffe, daß das Schicksal nun ein Einsehen hat.

    Laßt es Euch gut gehen und ganz, ganz viel Spaß im Schwarzwald.

    Eure Daumendrückerin aus Koblenz mit Familie

    Marion

  5. Jana says:

    August 5th, 2010at 10:42 pm(#)

    Von Herzen, wenn auch unbekannter Weise: Alles alles Gute für Euch! Jana & Familie

  6. Yvonne V. says:

    August 6th, 2010at 11:38 am(#)

    Endlich darf wieder zusammen sein, was doch zusammen gehört!
    - Ein tolles Familienbild von Eurer tollen Familie!!! -

    Benny hat mit seinem lieben zarten Gesichtchen, seinen hübschen dunklen Augen und seinem fröhlichen Lächeln sehr schnell unser Herz erobert!

    Und Ihr als Eltern habt regelmäßig mit Euren wohldosierten Informationen über Bennys Gesundheitszustand dafür gesorgt, dass wir sowohl die glücklichen Momente als auch die schweren Zeiten miterleben durften. Eure Stärke, Eure Zuversicht, Eure Ehrlichkeit, Eure bedingungslose Liebe, Eure Emotionen haben uns sehr berührt.

    Benny kann genauso stolz auf seine Eltern sein wie Ihr auf Euren kleinen Kämpfer!
    Starke Kinder haben starke Eltern.

    Mit Eurem Weg konntet und könnt Ihr anderen betroffenen Familien bestimmt etwas Mut, Kraft und Hoffnung vermitteln. Es lohnt sich zu kämpfen!

    Gottes guten Segen und alles Glück der Welt für die ganze Familie!

    Yvonne & Simon mit unserem ‚vierblättrigen Kleeblatt’ aus Hohen Neuendorf

  7. Resi says:

    August 9th, 2010at 9:05 pm(#)

    Mach’s gut kleiner starker Mann!!
    Ich bin wirklich froh, dass du es geschafft hast.
    Alles Gute weiterhin!

    Liebe Grüße
    Resi

  8. Katrin says:

    August 10th, 2010at 2:04 pm(#)

    Liebe Familie von Benny,

    mit großer Dankbarkeit habe ich in den letzten Wochen die Entwicklung eures Kleinen verfolgt. Ich freue mich sehr über die Nachricht, dass er nun als geheilt gilt, ihr endlich die Kur antreten könnt und gemeinsam einen neuen Lebensabschnitt beginnt. Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass Benny gesund bleibt und nun alles nachholen kann, auf das er in den letzten Monaten verzichten musste.

    Danke, liebe Eltern von Benny, dass ihr uns ermöglicht habt, eure Sorgen, Ängste, Hoffnungen und Freuden zu teilen.

    Euch weiterhin alles erdenklich Gute!

  9. Sabine says:

    October 16th, 2010at 10:18 pm(#)

    Lieber Benny,

    es ist so ruhig um Dich. Aber ich glaube, dass das ein gutes, nein sogar ein sehr gutes Zeichen ist, denn es geht Dir gut. Ich hoffe, dass Du seit einiger Zeit wieder in den Kindergarten gehen kannst und sei es auch nur für ein paar Stunden.
    Ich hoffe auch, dass Dir, Deinen Geschwistern und Deinen lieben Eltern Eure Familienkur gut getan hat und ihr alle viel Kraft und neue, andere Eindrücke schöpfen konntet.

    Lieber Benny, ich hoffe und wünsche mir sehr, dass Du endlich Kind sein und dass – ohne Rücksicht auf Schläuche, Bakterien, etc.- machen kannst, was Kinder so machen – nämlich Rumtoben.

    Liebe Grüsse
    Sabine, Dirk & Benjamin

  10. Sindy says:

    November 13th, 2011at 4:25 pm(#)

    Hallo!

    Wie ist es Benny mittlerweile ergangen? Ich hoffe es gab keinen Rückfall mehr? Die letzten Einträge sind schon ein Stück her, hoffe ihr schaut gelegentlich noch rein?

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