12. Juli 2010, Tag + 185

12. Juli 2010, Tag + 185

12. July 2010  |  veröffentlicht in Kategorie 1  |  4 Comments

Bennys Infekt ist überstanden und die Abschlussuntersuchung liegt auch hinter uns. Es gab grünes Licht und alle Beschränkungen sind aufgehoben: Bennys Knochenmark ist nunmehr komplett befreit von allem, was da nicht hingehört, keine unreifen Zellen mehr, die uns noch vor einiger Zeit beschäftigt haben. Die Ultraschalluntersuchung der inneren Organe testierte den sehr guten Zustand nach der Transplantation, es wurden keine Schäden festgestellt. Der Mundschutz flog in den Mülleimer und Benny gilt als geheilt.

Von uns fällt jeden Tag ein bisschen mehr der Last ab. Wie lange hatten wir darauf hin gelebt! Und nun haben wir 3 Wochen vorher die Ergebnisse, die wir so erhofft hatten.

Am vergangenen Samstag konnten wir Bennys Genesungsfest gebührend feiern und hatten den heißesten Tag dafür erwischt. Über 80 Gäste, die uns durch unterschiedliche Weise auf diesem schwierigen Weg begleitet haben, hatten sich durch die Einladung zum Sommerfest ansprechen lassen, die Hälfte davon waren Kinder. Die Freiwillige Feuerwehr unseres Ortes hatte uns eingeladen, unser Fest bei ihnen zu feiern, was wir aufgrund der vielen Zusagen gern angenommen haben. Der Fuhrpark wurde geöffnet, eine Hüpfburg organisiert, kleine Feuer gelöscht und jede Menge Spielgeräte herangeschafft. Die Kinder hatten einen riesigen Spaß und es floss reichlich Wasser! Wir freuen uns, dass sich nun auch unsere Internetbekanntschaften in unser wirkliches Leben eingeklickt haben und hoffen, dass wir in Verbindung bleiben. Danke euch allen, für euren Einsatz für unsere Familie!

Ihr habt damit nicht nur uns geholfen. Allein beim DRK wurden durch die Aufrufe zur Knochenmarkspende für Benny 1000 Spender neu registriert und bereits 4 Spender daraus vermittelt. Wir können diese Geschichten nicht alle verfolgen, aber es ist schön zu sehen, dass vielleicht durch diesen Anstoß zur Aufnahme in die Spendendatei neues Leben geschenkt werden kann. Viele von euch sind vielleicht erst durch unser Schicksal auf dieses Thema gestoßen worden. Andere waren schon registriert – wie Simon, den wir auf unserem Fest kennengelernt haben und der nunmehr aus Sicht des Spenders berichten konnte.

Die Gespräche haben uns darin bestärkt, dass wir Kontakt mit Bennys Spender aufnehmen werden. Zwar dürfen die persönlichen Daten erst 2 Jahre nach der Transplantation freigegeben werden, weil wir uns bis dahin immer noch in einem Rückfallrisiko bewegen. Dennoch kann man einen anonymisierten Brief verfassen; und das werden wir tun. (Vielleicht liest er ja sogar mit…)

Responses

  1. Jana says:

    July 13th, 2010at 7:17 am(#)

    Lieber Benny, liebe Eltern und Geschwister,

    schön schön, einfach nur schön so viel Gutes zu lesen. Ich bin sehr froh, dass Benny es geschafft hat und als geheilt gilt und wünsche Euch für die Zukunft, dass es so bleibt und Ihr nie nie wieder, aus welchem Grund auch immer diese Ängste und Sorgen aushalten müsst.
    Ich freue mich auch, dass Eure Party ein voller Erfolg war, schade, dass ich nicht dabei sein konnte, ein wenig traurig bin ich schon darüber. Aber über Gästemangel konntet Ihr Euch nun wirklich nicht beklagen. Auch wenn ich nicht dabei war, ich habe an Euch gedacht. Es wäre schön auch zukünftig etwas von Benny und Euch zu lesen.
    Bestellt Benny, leider unbekannterweise, viele liebe Grüße und toi toi toi für die Zukunft. Er ist ein ganz ganz starker tapferer kleiner Mann.

    Liebe Grüße sendet Euch
    Jana

  2. Peter Smith says:

    July 14th, 2010at 6:22 pm(#)

    Super news, whoopee ! Peter

  3. Sabine says:

    July 15th, 2010at 9:43 pm(#)

    Lieber Benny,

    DAS sind ja ganz tolle Neuigkeiten! Wir freuen uns riesig darüber!
    Vielen Dank für Deine wunderbare Party am letzten Sonnabend! Es war schön, Dich und Deine tolle Familie mal kennenzulernen. Ich fand es auch sehr interessant, mal Yvonne samt kompletter Familie zu treffen.

    Großer Kämpfer, wir knuddeln Dich!
    Sabine, Dirk & Benjamin

  4. Yvonne V. says:

    July 21st, 2010at 5:07 pm(#)

    Hallo Ihr Lieben,
    ich habe den ersten Absatz hier mehrmals hintereinander lesen müssen, es ist so herrlich, diese guten Nachrichten zu hören. – Einfach wunderbar!!!

    Auch wir möchten uns noch einmal ganz herzlich für die Einladung zu Bennys tollem Sommerfest bedanken. Wir haben uns sehr gefreut, Euch auf diese Weise einmal kennenlernen zu dürfen! Es ist einfach eine große Freude, wenn man dieses kleine tapfere Kerlchen so munter und fröhlich herumspringen sieht, und es hat uns auch noch einmal ganz deutlich vor Augen geführt, wie richtig und wichtig das ist, was man da gerade tut!

    Simon war jetzt am 14. Juli zur peripheren Stammzellentnahme in der Charité (CBF). Der Entnahmevorgang selbst mittels Zellseparator verlief vollkommen problemlos. Abgesehen davon, dass man vier Stunden lang möglichst absolut still liegen muss, weil das Apheresegerät schon bei der kleinsten Bewegung ‚Störung!’ piept, ist wirklich nichts dabei. Die Nebenwirkungen der vorbereitenden Spritzen (Kopfschmerzen und grippeähnliche Knochenschmerzen) hatte Simon diese fünf Tage lang jedoch schon recht deutlich verspürt, was aber von den Ärzten als durchaus positiv angesehen wurde, weil das wohl anzeigt, dass der Körper auch tatsächlich genügend Stammzellen gebildet hat. Und so war es dann auch! Für die Spende sind regulär immer zwei Tage angesetzt, aber zum Glück konnten gleich beim ersten Mal ausreichend Stammzellen gewonnen werden, so dass er am nächsten Tag nicht noch einmal wiederkommen musste. (Worüber ich sehr froh war, denn am 15. Juli hat unsere kleine Johanna ihren 1. Geburtstag gefeiert!)

    Eine Stammzellspende ist wirklich nicht schlimm, wenn man bedenkt, dass man damit einem Menschen vielleicht das Leben retten kann. Simon würde es jedenfalls immer wieder tun! Allerdings ist es schon irgendwie ein etwas eigenartiges und beklemmendes Gefühl, dass man ab dem Zeitpunkt, wo der Empfänger in die ‚Vorbereitung’ geht, ja quasi die Verantwortung für sein Leben mit trägt. Sobald mit dem Beginn der Konditionierung des Patienten dieser ‚point of no return’ erreicht ist, kann man eben nur noch hoffen und beten, dass beim Spender keine Erkrankung/Unfall oder dergleichen mehr dazwischen kommt und alles glatt läuft. Insofern bin ich froh und dankbar, dass jetzt alles hinter uns liegt.

    Wie wir am Tag nach der Stammzellspende von der DKMS erfahren durften, ist die Empfängerin eine 22-jährige leukämiekranke Frau hier aus Deutschland. Auch wenn man zunächst einmal nur wenig über den Empfänger erfährt, fühlt man sich seinem genetischen Zwilling irgendwie gedanklich sehr verbunden und hofft und bangt mit ihm mit. (Nach ca. drei Monaten werden wir eine erste kurze Info über die DKMS erhalten.)

    Insofern finden wir Eure Idee, Bennys Spender noch vor Ablauf der Sperrfrist schon einmal einen Brief zu schreiben, ganz toll! Mit Sicherheit wird er sich auch sehr darüber freuen, so wundervolle Nachrichten von Eurem kleinen starken Kämpfer zu bekommen!

    Lieber Benny,
    ich wünsche Dir und Deiner Familie einen wunderschönen erholsamen Urlaub mit ganz viel Sonnenschein, ganz vielen tollen Erlebnissen und ganz, ganz viel Zeit mit Deinen Eltern und Geschwistern.

    Bleib weiterhin so ein fröhlicher und hoffentlich immer gesunder kleiner Junge!
    Es würde mich sehr freuen, auch weiterhin ab und an von Dir zu hören!

    Die schönsten Sommergrüße an Euch alle
    von Yvonne & Simon mit Rebekka, Tobias, Elias und Johanna.

    @ Sabine, Jana: Liebe Sabine, ich fand es auch sehr nett, Dich dort zu treffen. Vielleicht sehen wir uns ja schon bald mal wieder im Rahmen eines Vereinstreffens von ‚Helenes Helfer’? – Liebe Jana, ich bin mir sicher, Du bist dann auch dabei!

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