23. Mai 2010, Tag +135

23. Mai 2010, Tag +135

24. May 2010  |  veröffentlicht in Kategorie 1  |  7 Comments

Seit Donnerstag ist der Katheter endlich draußen. Die Entscheidung, ihn drin zu lassen oder zu entfernen, ist immer ein Spagat. Einerseits möchte man einen bequemen Zugang, wenn man Infusionen geben muss und andererseits muss der Katheter gepflegt werden und könnte Probleme machen. Beides haben wir erlebt und den Zugang auch dringend gebraucht, denn bei kleinen Kindern Venen zu suchen, ist für alle Beteiligten eine Zumutung. Nach der 2. Katheterinfektion stand aber fest, dass dieser schleunigst entfernt werden muss. Das ist nun überstanden und Benny geht es damit emotional sehr viel besser. Für ihn verschwinden damit immer mehr die äußeren Zeichen seiner Erkrankung. Die „Trophäe“ konnte er natürlich mit nach Hause nehmen und so haben wir nun schon den 2. Katheter zum „Spielen“: ‚Falls Eisbär auch mal krank wird. Aber eigentlich braucht der den ja auch nicht, denn er ist ja auch gesund!’
Benny hat seine GvHD nun auch fast vollständig überwunden. Hin und wieder gibt’s mal Bauchweh und auch noch kleine Pickelchen auf der Haut, aber die Dramatik und Dichte der Ereignisse nimmt merklich ab. Wir können sehr zufrieden sein! Benny hat dennoch viel Therapiebedarf. Er ist im letzten Jahr überhaupt nicht gewachsen (wie auch, sein Körper war mit anderen Dingen beschäftigt) und er zieht sein rechtes Bein nach. Auch hier eröffnet sich der große Kreis der Vermutungen, warum das wohl so ist. Einig ist man sich darüber, dass das behoben werden kann. Einerseits durch Zeit, in der sich der Knochen regeneriert, der durch Leukämie und Chemotherapie angegriffen wurde und durch Physiotherapie, die wir nunmehr auch beanspruchen.
Trotzdem, im Vergleich zu dem, was er durchgemacht hat, sind das Luxusprobleme.

Responses

  1. Jana, Berlin says:

    May 25th, 2010at 7:14 am(#)

    Lieber Benjamin, liebe Eltern,

    ich war bis jetzt stiller Leser Eurer Berichte, habe Bennys Krankheitsverlauf aber seit langem verfolgt. Die beiden letzten Einträge empfand ich als etwas beunruhigend und freue mich jetzt um so mehr, dass es Benny gut geht und er auf dem Weg ist.
    Ich würde mich freuen, weiterhin von Euch zu lesen und wünsche Dir lieber Benny von Herzen weiterhin alles alles Gute. Bleib tapfer kleiner Kämpfer, Du machst das alles ganz toll.

    Es grüßt Euch Jana

  2. Yvonne V. says:

    May 25th, 2010at 11:43 am(#)

    Lieber Benny,

    ich freue mich ganz, ganz dolle, so gute Nachrichten von Dir zu hören!!!

    Schön, dass Du die ollen Schnüre jetzt auch los bist! – Hicki-Ex! – Wieder ein Schritt mehr auf dem Weg in die Freiheit… – Endlich ganz lange in der Badewanne plantschen dürfen, was Du ja, wie man sieht, auch schon ausgiebig getan hast!

    Weiter so, Du kleiner großer Mann!

    Ich denke ganz viel an Dich, auch wenn ich mich mal nicht so regelmäßig melde.
    Und einen ganz lieben Gruß auch an Mama und Papa und an Deine Geschwister.

    @ Elias & Familie: Es macht mich immer sehr betroffen zu erfahren, wie viele kleine Kinder schon von so einem schweren Schicksal betroffen sind. Ich bewundere all die kleinen starken Kämpfer und ihre Eltern, die diesen schweren Weg zusammen gehen müssen. Und Elias musste das Ganze jetzt schon zweimal durchlaufen, habe ich das richtig verstanden? Mir fehlen die Worte…

    Ich bin selbst auch Mutter von vier Kindern, meine große Tochter heißt zufällig auch Rebekka, mein kleiner Sohn ebenfalls Elias. Es hat mir einen Stich versetzt, diese Namen zu hören, weil es einem einmal mehr vor Augen führt, dass diese böse Krankheit wirklich jeden treffen kann und nicht immer so weit weg ist, wie man es sich vielleicht gerne wünscht.

    Auf jeden Fall wünsche ich Ihrem kleinen Elias alles, alles Gute und drücke Ihnen die Daumen, dass auch alles jeden Tag ein klein wenig besser wird. Es würde mich sehr freuen, hier irgendwann mal wieder von Ihnen zu lesen, wie es Elias geht.

    (Mein kleiner Elias und sein Bruder Tobias sind übrigens auch ganz große Dampfeisenbahn-Fans. Zeitweise wird unsere ganze Wohnung mit Eisenbahnschienen ausgelegt und die großen Märklin-Spur1-Loks fahren qualmend durch alle Zimmer…)

    Ganz herzliche Grüße an alle,
    Yvonne

  3. Marion says:

    May 25th, 2010at 12:53 pm(#)

    Hallo Benny,

    wenn ich Dein strahlendes Gesicht “mit Mixer” und “mit Badeschaum” sehe, könnte ich vor Erleichterung gleich losheulen und freue mich so für Dich/Euch!!

    Alles andere kriegst Du sicherlich auch noch in den Griff, auch wenn der Weg vielleicht noch etwas mühsam wird, so sind es doch die von Euch schon eher als “Luxusprobleme” benannten Dinge, die sich jetzt einpendeln müssen.

    Und offensichtlich hindert es Dich ja nicht am Laufradfahren oder ähnlichem!! Sicherlich kannst Du mit Deinen Geschwistern auch schon wieder ganz “planmäßig” Deine Eltern “in den Wahnsinn” treiben…**grins**. Unsere Jule schafft das jedenfalls “spielend”…

    In Gedanken schicke ich Dir lautes Indianer-Sieges-Gejohle und freue mich weiter für Euch.

    Und gib’ Deinem kleinen “Kumpel” Elias auch eine Portion Kraft ab!! – Es tat mir so unendlich leid von dem Ausmaß seiner Tortur zu lesen…. – Immer wieder muß ich mich dann fragen, wo da denn der “liebe Gott” bleibt…??! Aber eine Antwort darauf zu finden ist schon sehr schwer. Deinen Eltern wird dies jetzt leichter fallen, aber Elias’ Eltern…??

    Herzlichste Grüße vom dt. Eck!!

    Marion + family

  4. Marc says:

    May 27th, 2010at 10:49 am(#)

    Super Benny -
    Nichts ist schöner als hier zu lesen, wie es bergauf geht!

    Weiter alles, alles Gute für Euch und viel Spaß beim gemeinsamen Baden wünschen

    Marc & Familie

  5. Katja says:

    May 29th, 2010at 7:27 pm(#)

    Lieber Benny, es ist schön, zu lesen, dass Du alles so gut mitmachst. Es wird immer besser werden und ich wünsche Dir so sehr, dass es immer immer besser und besser wird. Wir denken an Dich kleinen tapferen Menschen!!! Und auch sehr an Deine Eltern!! Ganz liebe Grüße, Katja, Johanna und Matthias

  6. Elias says:

    May 30th, 2010at 2:51 pm(#)

    Hallo ihr Lieben,

    wir wollen am 12.06.2010
    eine Typisierungsaktion in Schwedt/ Oder starten.

    Aktuell sucht die DKMS für Milan aus Bremen.

    Es wäre schön, wenn wir unsere Daten auch in eurem Blog veröffentlichen können, damit die Aktion hoffentlich Erfolg bringt. Vor allem unser Spendenkonto hat große Deffizite. Jede Typisierung schlägt ja mit 50 Euro zu buche. Vielleicht kennt ihr ja auch noch ein paar Sponsoren.

    Typisierungsaktion für Milan in Zusammenarbeit mit der DKMS
    am Samstag, den 12.06.2010
    14.00-20.00 Uhr
    Asklepios Klinikum Uckermark
    Auguststr. 23, 16303 Schwedt

    Wir werden vor Ort sein und die Typisierungsaktion unterstützen.
    Unterstützen Sie uns, indem Sie sich typisieren lassen

    oder spenden Sie für unsere Aktion.

    Geldspenden:

    DKMS Spendenkonto. 3000 015 115
    Sparkasse Uckermark BLZ: 170 560 60

    Weitere Informationen erhalten Sie auch unter http://www.dkms.de oder unter http://www.Uckermark-gegen-Leukämie.de

    Vielen lieben Dank.

  7. Yvonne V. says:

    June 2nd, 2010at 12:41 pm(#)

    Ihr Lieben,

    ich wollte mich noch einmal kurz melden.
    Benny ist seine Schläuche jetzt endlich los, aber mein Mann wird voraussichtlich kurzzeitig welche bekommen… – Auch bei uns gibt es nämlich seit gestern wieder Neuigkeiten in punkto Stammzelltransplantation!

    Mein Mann und ich, wir haben uns ja, wie Ihr wisst, im letzten Frühjahr im Zuge der Hilfe-für-Helene-Aktion typisieren lassen, und Simon wurde bereits im März als möglicher Spender für einen Patienten ausgemacht. Aber aufgrund des Gesundheitszustandes des Patienten konnte die Klinik dann erst einmal nicht sagen, wann und ob überhaupt eine Transplantation erfolgen kann, und mein Mann wurde bis Mitte Juni für diesen Patienten freigehalten.

    Gestern Abend klingelte bei uns das Telefon, und die DKMS teilte uns mit, dass die Transplantationsklinik sich gemeldet hat und die Transplantation nun durchführen möchte. Simon soll Ende Juni zum abschließenden Gesundheits-Check kommen. Sofern dabei nichts gefunden wird, was dagegen spricht, wird Mitte Juli die Stammzell-Entnahme erfolgen.

    Ich bin total aufgeregt! Die ganze letzte Zeit musste ich so oft an diesen unbekannten Patienten denken und habe ganz fest gehofft, dass es ihm bald wieder besser geht. Und nun scheint das ja tatsächlich der Fall zu sein. Ich hoffe sehr, dass alles klappt und er mit der Transplantation eine Chance bekommt, diese böse Krankheit zu besiegen.

    Lieber Benny,

    Du hast gezeigt, wie man gegen diese Krankheit kämpfen muss. Du bist ein toller Junge! Mach weiter so! Ich freue mich, bald wieder etwas von Dir zu hören.

    War bei Deinem lieben Papa, wenn ich mich recht erinnere, nicht sogar auch die Möglichkeit gegeben, dass er eventuell zum Stammzellspender für einen anderen Patienten werden kann?

    Ich grüße Euch alle ganz herzlich, Eure Yvonne

    P. S. Ich möchte hier gerne noch einmal auf den Verein „Helenes Helfer e. V. – Ein Netzwerk für Kinder“ hinweisen, den die Eltern der kleinen Helene gegründet haben. Wer sich darüber informieren möchte: Die Vereins-Website (www.helenes-helfer.de) steht jetzt!

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