8. Mai 2010, Tag +120

8. Mai 2010, Tag +120

8. May 2010  |  veröffentlicht in Kategorie 1  |  1 Comment

Aus unserer Kindheit kennen wir den 8. Mai als Tag der Befreiung. In gewisser Weise sollten wir uns auch heute befreit fühlen. In Bezug auf Bennys Therapie ist mit dem Tag 120 ein wichtiger Meilenstein genommen. Wie problematisch es werden kann, haben wir auch in Ansätzen erlebt. 3 Monate Cortisoneinnahme haben bei Benny Spuren hinterlassen, die wir immer noch nicht überwunden haben. Besonders auffällig ist seine Muskelschwäche, die häufig dazu führte, dass er sehr unglücklich gefallen ist und sich größere Prellungen zugezogen hat. Die Pickelchen auf seiner Haut mussten wir als GvHD zur Kenntnis nehmen. Durch das Absetzen der Medikamente ist diese noch verstärkt worden und hat in unseren Augen noch mal einen sehr heftigen Verlauf genommen. Wie bereits in früheren Einträgen erwähnt, ist das aber durchaus gewollt, da auch auf eine antileukämische Reaktion spekuliert wird – nur darf das alles nicht aus dem Ruder laufen! Die große Befürchtung ist, dass die Abwehrreaktion chronisch wird und dauerhaft behandelt werden muss. Noch wissen wir nicht, wie sich das in unserem Fall verhält, aber es sind schwankende Verläufe festzustellen und Bennys Haut beruhigt sich zwischendurch auch wieder. Allerdings müssen wir davon ausgehen, dass auch Schleimhäute und Teile seiner Organe von der Abwehrreaktion betroffen sind und damit auch anderweitig Probleme schaffen. Aber das soll alles besser werden und wir sind jetzt viele Medikamente losgeworden. Übrig geblieben sind noch 2 Präparate, die präventiv wirken und etliches an Nahrungsergänzungsmitteln, die die Mangelernährung wettmachen soll.
Das Absetzen der Cortisone hat aber auch eine andere Ursache. Man möchte endlich das Immunsystem in die Lage versetzen, in voller Mannschaftsstärke aktiv zu sein. Und das wird dringend benötigt. Die letzte Knochenmarkpunktion brachte 4 undifferenzierte Zellen zutage. Allein dieser Befund hat uns unendlich nervös gemacht. Undifferenzierte Zellen können ganz harmlos sein oder auch ein großes Problem ankündigen. Bei einer Leukämie gewinnen genau diese unnützen Zellen die Überhand und vermehren sich wie verrückt. Ob aus diesen Zellen wieder Krebszellen werden können, kann bei einer AML derzeit keiner vorhersagen. Testfall also für Bennys Blutsystem, diese Zellen in Schach zu halten. Erst die nächste Punktion wird Gewissheit schaffen können. Derzeit sieht es aber nicht so aus, dass wir auf einen Rückfall zusteuern – der Chimärismus beträgt weiterhin 100% und damit ist belegt, dass diese unreifen Zellen zum neuen Blut gehören und nicht zum alten und damit eine tolerierbare Fehlerquote darstellen, wie sie auch in unseren Blutsystemen vorkommen würde.
Bei Ergebnissen wie diesen merken wir, wie anfällig wir selber bei diesem ganzen Thema noch sind. Auf den Onkologien und in der „Nachsorge“ lebt man in ständiger Erwartung von Laborergebnissen, die Hoffnung oder Untergang bedeuten können. Wir hoffen.

Übrigens wurde gestern im Ronald McDonald Haus im Wedding der Pavillon eröffnet. Ich, Bennys Papa, durfte vor geladenen Gästen etwas über Benny erzählen, natürlich in Zusammenhang mit unserem Wohnen auf Zeit in diesem Haus. Es ist schön, dass es Menschen und Unternehmen gibt, die all das möglich machen! Leider habe ich aber auch Eltern gesehen, die dort vor uns schon wohnten und dort immer noch wohnen und glücklich sind, dass ihr Kind zum x-ten Mal wenigstens die Klinik verlassen konnte und mit ins Haus gezogen ist. Wir beten auch für euch, dass es Berg auf geht, und ihr nicht nur die Klinik verlassen sondern auch bald wieder ins richtige Zuhause ziehen könnt!

Responses

  1. Elias says:

    May 9th, 2010at 8:46 pm(#)

    Hallo Ihr Lieben,

    wir schauen regelmäßig auf eurem Blog vorbei.
    Bei uns läuft derzeit auch alles relativ geregelt ab.
    Eigentlich wollten wir ja schon aus der Isolationshaft entlassen sein, doch daraus wurde leider nichts. Neues Datum eventuell Tag 150. Elias seine Konditionierung war wohl doch stärker als vermutet. Seine Immunabwehr ist im Aufbau, aber doch noch nicht ganz reif für die große Freiheit, obwohl wir uns diese schon wieder oft genehmigen, seit dem wir nach unserem Schock zur Tag 100 Punktion gemerkt haben, das “normales” Leben gut für die Psyche ist. Wir hatten zur Tag 100 Punktion 3% undifferenzierte Zellen. Sie Punkierten, weil Elias Schmerzen hatte gleich zweimal und kamen dann zu diesem Ergebnis. Da man direkt danach nicht sagen konnte, wie der Chämarismus aussieht, mußte man auch von Leukämiezellen ausgehen. 48 Stunden danach gab es vorerst die Entwarnung- alles Spenderzellen. Sandra war zumindestens sehr verunsichert und konnte dieses auch nicht verbergen.
    Noch am Mittwoch dem Punktionstag packten wir unsere Sachen und fuhren zu Louisa, immer mit dem Gedanken, das Rezidiv ist da und es könnte ab Montag ein neuer Krankenhausabschnitt beginnen. Freitag kam dann die Entwarnung.
    An diesem Wochenende nun waren wir mit Elias und Louisa auf dem Dampfmaschinentreffen. Das war Elias sein Geburtstagswunsch. Er ist ja am Freitag 4 geworden. Zum Glück war es nicht so voll. Elias und Louisa hatten ihren Spaß und nur das ist wichtig. Den nur mit einer starken psychischen Verfassung ist er selber auch bereit gegen das “böse Blut”, wie er es nennt, zu kämpfen. Und das Risiko einen Virus zu bekommen nehme ich manchmal gerne in kauf. Wenn ich mir beim Einkauf einen Virus hole und mit nach Hause bringe, dann hat er ihn schließlich auch. Er nimmt ja schließlich genug Medis vorbeugend und der Munndschutz ist immer dabei.

    Manchmal kommt mir die Zeit nie endend vor. Für uns sind es ja nun schon die zweiten 200 Tage. Beim ersten mal vergingen sie wie im Fluge, aber dieses mal.

    Am 28.5 müssen wir wieder in die Tagesklinik. Da machen sie dann einen neuen Immuntest.

    Habt ihr mal was von Zoe und Rebecca gehört. Habe bis dato niemanden in der Tagesklinik gesehen.

    Viele liebe Grüße bis bald
    Elias, Anita und Karim

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