8. April 2010, Tag +90

8. April 2010, Tag +90

8. April 2010  |  veröffentlicht in Kategorie 1  |  3 Comments

Unser Osterfest war in diesem Jahr gefüllt mit Besuch von Freunden, die wir lange nicht gesehen haben. Solange ein paar Auflagen beachtet werden, ist das erlaubt und es war schön, mal wieder ein wenig Normalität in unser Leben einziehen zu lassen. Osternester fanden sich in unserem Haus und alle Kinder haben fleißig gesucht. Das meiste von dessen Inhalt kann Benny zwar nicht essen, aber es ging ja auch ums Suchen.
Unsere wöchentlichen Besuche in der Tagesklinik beförderten allerdings eine heftige Katheterinfektion zutage, die jetzt mit Antibiotika behandelt wird. Zudem hat Benny sich auch noch einen Verdauungsvirus aufgeladen, der auch unser Magenkneifen in der letzten Woche erklärt. Das alles ist nicht sehr schön, aber die gute Nachricht ist, dass Bennys Immunsystem immer besser auf solche Eindringlinge reagiert. Da man sehr vorsichtig ist, was man diesem noch zarten Immunsystem zumuten kann, ist man dankbar für die Erkenntnis, dass es immer stärker wird und sich damit hoffentlich auch anderer Themen annehmen kann. Wie angekündigt, ist die Zeit zwischen Tag 70 und 120 nach der Transplantation als sehr kritisch einzustufen und wir sind mittendrin in der Phase, in der man ab und zu mal die Luft anhält, ob das alles so geklappt hat.
Benny geht mit all dem sehr unbekümmert um und scheint mit einer besonderen Schutzschicht durch sein neues Leben zu schreiten. Seine Haare fangen wieder an zu sprießen und er lebt den Tag wie er ist und macht hin und wieder Pläne für die Zeit, in der er wieder Sachen machen darf, wie: Papas Müsli essen, Salat essen und Gurke, U-Bahn und Straßenbahn fahren, ins Schwimmbad gehen, über die Wiese laufen, mit Jule in den Kindergarten gehen, einkaufen …

Responses

  1. Marion says:

    April 9th, 2010at 8:07 am(#)

    Lieber kleiner Benny,

    vielleicht können Dir ja Deine Mama und Dein Papa eines Tages zum 18. Geb. dieses “Telefonbuch der guten Wünsche” hier überreichen…**lächel** (Telefonbuch, weil es bestimmt so dick werden wird, weil sooo viele Menschen so lieb an Dich gedacht haben und dies immer noch tun).

    Ich klicke hier ganz oft rein und freue mich sehr, wenn ich wieder Neues von Dir lesen kann und natürlich hoffe ich immer schon vorher, daß es etwas Gutes sein wird und Dein neues Leben Dir wohlgesinnt ist und Dein kleines, neues Immunsystem tapfer weiter die “richtigen” Sachen bekämpft.

    Wenn ich Zuhause unsere Kleine sehe (Julchen wird jetzt am Montag 3 Jahre) wie sie herumflitzt, kann ich mir wahrscheinlich nur im entferntesten ein Bild davon machen, wie schwierig es für Dich sein muß, jetzt noch nicht raus zu dürfen und so rumtoben zu können, wie Deine Geschwister und Freunde. Und vor allem, wie schwer es für Deine Eltern sein muß, diesen ewigen Spagat und alle Auflagen zu berücksichtigen.

    Früher, vor dem Abitur, hing am schwarzen Brett bei uns ein Maßband, das die Jungs jeden Tag unter Gejohle um einen “Tag” kürzten, als die Prüfungszeit näher rückte und sicherlich werden Deine Eltern auch jeden Abend im Bett erleichtert 1 Tag “streichen”, der wieder glücklich und ohne Zwischenfälle überstanden wurde. Mitte Juli ist ja noch ein Weilchen weit weg und andererseits habt Ihr Euch ja schon soooo weit durchgekämpft und -gehangelt, daß Ihr dies einfach auch noch schaffen werdet!!!!!

    Wie so vieles wußte ich nicht, daß es in Deiner “Quarantänezeit” auch nochmal besonders kritische Tage gibt und ich halte alle Daumen, daß Du kleiner Kämpfer auch diese Hürde nehmen wirst und wünsche Dir alles nur erdenklich Gute dafür!!! Euer Weg gibt unendlich vielen Menschen auch Hoffnung, daß es ihre Kleinen auch schaffen könnten und ich bete wirklich sehr, sehr darum, daß dem auch so ist.

    Und auch, wenn Du noch etwas warten mußt, finde ich es herrlich, daß Du schon Pläne machst, was Du alles machen möchtest, wenn Du wieder darfst. Unser Kleine ist die Tage mal gefragt worden, was sie denn “werden wolle”, wenn sie mal “groß” sei und wie aus der Pistole geschossen kam: “Wildszwein!” – Seitdem kugeln wir uns vor Rührung und innerlichem Lachen, denn wenn wir ihr Zimmer abends betrachten (bevor das elterliche Mahngewitter: “Aufräumen!!” auf sie niederprasselt), können wir nur sagen: “Der Grundstock ist gelegt.” …**lächel**

    So, und nun noch ganz viele liebe Grüße und auch weiterhin ein großes TOI-TOI-TOI

    Marion + Jürgen mit Julchen

  2. Yvonne V. says:

    April 21st, 2010at 6:19 pm(#)

    Ihr Lieben,

    nun ist Tag 100 vorbei, das heißt es ist immerhin (schon) Halbzeit. Ich hoffe sehr, dass es Benny weiterhin so gut geht und er immer zielsicher auf dem Weg nach vorne schreitet.

    So oft denke ich an Euch!

    Wenn man gerade traurige Nachrichten – zum Beispiel vom kleinen Luis – hört, wo die geplante Transplantation nun doch erst einmal wieder abgeblasen werden musste, wird einem einfach angst und bange, wie schnell sich manchmal alles ändern kann.

    Aber ich hoffe ganz fest, dass bei Euch alles in Ordnung ist!

    Benjamin war ja der jüngste Sohn Jakobs, der ‚Sohn des Glücks’ oder ‚Sohn des Trostes’. Euer kleiner Benny ist kurz nach Julia geboren und somit tatsächlich Euer Jüngster. Auch wenn er bisher schon so viel im Leben durchmachen musste, wünsche ich ihm von ganzem Herzen, dass er letztlich doch als Sieger gegen diese schreckliche Krankheit hervorgeht und nie, nie mehr mit ihr zu tun haben wird. Eben dass er das ‚Glückskind’ ist im Kampf gegen die Leukämie, ein tröstlicher Hoffnungsschimmer, ein Lichtstreifen am Horizont.

    Ganz liebe Grüße! Und Gottes guten Segen!

    @ alle Berliner(-innen): Jetzt am kommenden Samstag, den 24. April, findet von 10-16 Uhr in der Athene-Grundschule in Lichterfelde-West (Curtiusstr. 37) eine Typisierungsaktion für den fünfjährigen Julian statt, der auch an Leukämie erkrankt ist (www.hilfe-fuer-julian.de).

    Die Ansprechpartnerin von der DKMS ist Paulina Wilde, die Co-Oma von der kleinen Helene (E-Mail: Wilde@dkms.de oder Tel. 030/83227970).

    Bitte versucht doch alle in Eurem Freundes- und Bekanntenkreis noch möglichst viele Leute zu mobilisieren, dort hinzugehen, damit hoffentlich recht schnell ein Stammzellspender für den kleinen Jungen und viele andere gefunden werden kann!

    (Auch Julian hat übrigens noch eine Zwillingsschwester, die leider nicht als Spender für ihn in Frage kommt.)

  3. Sabine says:

    April 21st, 2010at 8:07 pm(#)

    Lieber Benjamin,

    heute ist der 103. Tag nach Deiner Transplantation und ich mache mir etwas Sorgen, weil Deine Eltern noch gar nicht geschrieben haben, wie es Dir geht. Ich hoffe, Du machst das weiterhin so prima mit dem Gesundwerden!

    Küßchen, süßer großer Kämpfer!

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