29. März 2010, Tag +80

29. März 2010, Tag +80

29. March 2010  |  veröffentlicht in Kategorie 1  |  4 Comments

Oder: nur noch 120 Tage Quarantäne. Wir wussten, dass die Zeit in der wir auf den Tag 200 warten nicht einfach sein wird, aber sie ist auch extrem langatmig. Benny möchte raus, Laufrad fahren, in den Sandkasten und die Gummistiefel ausprobieren. Eigentlich völlig normal für einen inzwischen 3jährigen, aber es bleibt alles immer noch verboten, bis Mitte Juli. Verregnete Wochenenden machen es uns etwas leichter…

Die Spuren des massiven Eingriffs bei Benny verschwinden immer mehr. Zuletzt sah man dies an seinen Finger- und Zehnägeln, die in der Mitte plötzlich abbrachen, weil sie durch die Konditionierung kurzzeitig nicht weiter gewachsen sind. Diese „Trennlinie“ schob sich nun nach oben und wurde vereinzelt durch Nagelbettentzündungen begleitet. Wir verdrängen den Gedanken, was noch alles kaputtgegangen sein mag. Ziel ist es, seine Leukämie aus dem Körper herausbekommen zu haben und ihm ein normales Leben zu ermöglichen, tablettenfrei. Momentan sieht alles danach aus, dass dies auch möglich ist. Der Chimärismus (ein Organismus aus zwei genetischen Zelllinien) beträgt erwünschte 100% in Bennys Knochenmark und peripherem Blut.

Ein großes Experiment hat stattgefunden, dessen Ausgang keiner kennt. Man beruft sich auf Erfahrungen, Statistik und das weite Feld der Pharmakologie. Trotzdem kann keiner das Entstehen einer Leukämie erklären. „Wenn wir das könnten, würden wir den Nobelpreis bekommen!“, war die Antwort einer Ärztin, die uns behandelt hat. Wir profitieren von unzähligen Studien, die seit 3 Jahrzehnten zu diesem Themenfeld laufen. Manche Erkenntnisse stecken einfach fest und die sog. Mortalitätsrate kann bei manchen Krebserkrankungen kaum verändert werden. Viele Patienten bleiben dabei auf der Strecke und kommen gar nicht in dieser Phase an, in der wir uns gerade befinden. 60 Namen sind bei der diesjährigen Gedenkfeier der Kinderstation verlesen worden. Kinder, die begraben werden mussten, weil man ihnen nicht mehr helfen konnte. Den Schmerz, den die verwaisten Familien empfinden, kann kaum jemand auffangen.

Wir durften gehen und diesem Thema wieder den Rücken zuwenden. Unser Kind war dem Tod sehr nahe und darf weiterleben; durch die Hilfe eines anderen Menschen, den wir noch nicht kennen.

Die Christenheit feiert in dieser Woche Ostern. Da geht’s nicht um bunte Eier und Osterhäschen, sondern um elementare Sachen wie Tod und Auferstehung, die manchmal sehr fern und theoretisch klingen, sich aber ganz anders anfühlen, wenn man dem Tod ins Gesicht gesehen hat.

Allen Lesern und Schreibern deshalb ein gesegnetes Osterfest!

Responses

  1. Marion says:

    March 30th, 2010at 7:47 am(#)

    Mit Tränen in den Augen lese ich Euren Beitrag und ich bete ganz, ganz intensiv, daß Bennys Weg auch weiter in die richtige Richtung weisen wird!!

    Ich kann nicht ermessen, was Ihr alles durchmachen mußtet und möchte es mir auch nicht anmaßen. Aber ich hoffe mit jeder Faser meines Herzens, daß es sich auch weiter so entwickeln wird und diese heimtückische Krankheit sich bei Benny die Zähne ausgebissen hat!!

    Lieber Benny,
    Du hast einen echten “Fan” unbekannterweise aus Koblenz. Und ich wünsche Dir auch weiterhin alles, alles Gute und werde fleißig mitlesen, wie es Dir so ergeht. Bestimmt machst Du auch vielen Hoffnung, selbst wenn die Zeit jetzt noch so lang ist, bis Du endlich wieder raus darfst.

    Bitte kämpfe weiter so tapfer und halte den Rest jetzt auch noch so prima durch!!!

    Viele liebe Grüße von unserer kleinen Familie

    Marion & Jürgen mit Julchen (die jetzt auch bald 3 wird)

  2. Jana says:

    March 31st, 2010at 9:29 pm(#)

    Danke für diese Zeilen.

    Euch allen von Herzen auch ein gesegnetes Osterfest!

    Jana & Familie

  3. Nina Kremer says:

    April 7th, 2010at 7:50 am(#)

    Hallo lieber Benny,

    auf dein Schicksal aufmerksam geworden habe ich mich Ende letzten Jahres gleich als Knochenmarkspender eingetragen, man hat das Gefühl, man möchte irgendetwas tun, um zu helfen – und das war das Mindeste.
    Ich mag gar nicht darüber nachdenken, was du, deine Geschwister und deine Eltern durchgemacht habt und noch durchmacht.
    Umso beeindruckter bin ich, wenn ich immer wieder eure Beiträge lese, wie gut ihr das alle macht. Du bist ein so unglaublich tapferes Kerlchen und auch deine Geschwister!
    Ich wünsche dir von Herzen alles gute und bete für dich, dass du das alles gut überstehst. Deine Geschwister freuen sich bestimmt, dass sie bald wieder mit dir zusammen draußen spielen können. Und deinen Eltern wünsche ich weiterhin ganz viel Kraft und Mut, damit auch sie weiter kämpfen können und gleichzeitig noch für zwei weitere Zwerge stark sein können.
    Haltet durch, ihr seid eine so starke Familie!

    Ganz liebe Grüße
    Nina und Jannik (1,5 Jahre)

  4. Yvonne V. says:

    April 7th, 2010at 1:54 pm(#)

    Ihr Lieben,

    ich habe während der Osterfeiertage sehr oft an Eure Worte denken müssen.

    Ich bin so froh, dass Benny bisher alles so gut gemeistert hat. Und ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass der letzte Teil des Weges immer leichter wird. Dass Ihr irgendwann ohne Sorgen auf diese schwere Zeit zurückblicken könnt, die Euer aller Leben mit Sicherheit sehr geprägt hat.

    Aber wie kann man den vielen Eltern Kraft und Trost schenken, deren Kinder jetzt noch am Anfang der Therapie stehen? Letztendlich bleiben nur die Hoffnung und der Glaube. – Und natürlich die Freude über so kleine erfolgreiche Kämpfer wie Benny!

    Ich wünsche mir so sehr, dass es der Medizin eines Tages gelingen wird, diese fürchterliche Krankheit ganz zu besiegen! Bis dahin kann man nur hoffen, dass sich immer mehr Leute wachrütteln lassen. Und dass irgendwann jeder es als völlig selbstverständlich empfindet, sich typisieren zu lassen! Damit hoffentlich immer mehr Menschen geholfen und eine Chance auf ein neues Leben geschenkt werden kann…

    Lieber Benny,

    ich hoffe, Ihr hattet ein schönes Osterfest.

    Bestimmt ist ‚Stups der kleine Osterhase’ bei Euch durch das Haus gehoppelt und hat dort viele Nester mit bunten Ostereiern für Dich und Deine Geschwister versteckt. Habt Ihr sie alle gefunden?

    Hinterher ist Stupsi noch bei uns vorbei gekommen. Meine vier Kinder haben auch ganz fleißig gesucht!

    Ganz liebe Grüße an Euch alle!

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