20. Januar 2010, Tag +12
20. January 2010 | veröffentlicht in Kategorie 1 | 4 Comments
Heute ist Tag zwölf und wir warten immer noch auf Bennys Blutproduktion, die erste mit Spenderzellen. Zwar gibt es schon kleine Anzeichen, dass diese bald wieder einsetzen wird, aber wir müssen wohl noch eine Weile Geduld haben. Uns ist es so wichtig, dass es schnell geht, denn mit einsetzender Leukozyten-Bildung werden Bennys Beschwerden mit dem Schlucken aufhören. Wir hoffen aber auch, dass andere Beschwerden, wie zum Beispiel ein fiebriger Infekt, Hautveränderungen, wunde Stellen im Windelbereich und die Schleimhäute im Magen- und Darmtrakt wieder nachgebildet werden. All diese gesundheitlichen Einschränkungen machen Benny ganz schön zu schaffen und er leidet auch sehr unter Schmerzen. Gern würden wir ihm diese abnehmen….
Obwohl alle Benny davon abraten, isst und trinkt er noch in kleinen Mengen, obwohl er wahnsinnige Schmerzen dabei hat. Gestern hat er zum Beispiel über 1,5 Stunden eine Laugenbrezel verdrückt und ich, Bennys Papa, habe bei jedem Bissen mitgelitten! Trotzdem sind wir insgesamt mit seinem Zustand zufrieden, da diese Begleitumstände bei einer Knochenmarktransplantation völlig normal sein sollen.
Wir merken aber immer mehr, dass wir (leider) auch nicht Supermann und –frau sind. All diese Anstrengungen zollen ihren Tribut. Immer mehr haben wir das Gefühl, dass da keine Reserven mehr sind und die Zeit bis zum Ende des Krankenhausaufenthaltes erscheint unerreichbar. Leider haben wir ja auch nie die Möglichkeit, wirklich mal abzuschalten und die Tanks wieder aufzufüllen. Glücklicherweise ist unser großer Optimismus immer noch ungetrübt.
So ein Arbeitstag im Krankenhaus ist auch sehr anstrengend. Selbst wenn man nur unterstützende Tätigkeiten für seinen Sohn durchführt, ist man am Abend so platt, dass man nur noch ins Bett fällt. Ein Elternteil ist immer bei ihm und wir wechseln uns nach wie vor am Wochenende ab. Bevor Benny so gegen 7:00 Uhr aufwacht, sind wir üblicherweise im Krankenhaus und bleiben, bis er abends eingeschlafen ist, was durch seinen langen Mittagsschlaf selten vor 21:00 Uhr ist. Wir selbst kommen im McDonald Elternhaus unter, welches 15 Gehminuten von der Klinik entfernt liegt und von der Ronald McDonald Kinderhilfe betrieben wird. Wir sind sehr froh über diese Einrichtung, die zum Drehzentrum vieler betroffenen Eltern wird. Manchmal wird abends gemeinsam gekocht oder es kommen Externe, die die Betroffenen bewirten. Die Zimmer sind einfach eingerichtet und erlauben eine Aufbettung, die wir gern am Wochenende nutzen. Tobias und Jule freuen sich jede Woche, dass wenigstens eine Nacht in der Woche Mama und Papa zusammen mit ihnen in einem Raum schlafen. Als wir anfänglich vom McDonald Elternhaus sprachen, fragte Benny gleich, ob wir da Chicken McNuggets essen. Auch Jule und Tobi dachten, dass es dort früh, mittags und abends immer nur Pommes und Hamburger gibt. Ein bisschen enttäuscht waren sie schon, als sie mitbekommen haben, dass es sich um ein Selbstversorger-Haus handelt.
Jedenfalls erfahren wir nun am eigenen Leibe, warum es bei McDonalds immer die Plastikhäuschen für das Wechselgeld gibt.

January 21st, 2010at 9:54 am(#)
Lieber kleiner Benny,
über die Seite “Hilfe für Helene” bin ich auf Euch aufmerksam geworden und verfolge nun schon seit einiger Zeit Deinen/Euren bitteren Kampf. Mir dreht sich das Herz im Leibe herum und ich bin jedenfalls froh zu erfahren, daß Du alles soweit schonmal gut geschafft hast.
Wir selber haben eine kleine Tochter, Julia (genannt “Jule”), die am 12. April 3 Jahre alt wird und die gottseidank munter & gesund ist und ich bete + halte mein bibberndes Herz fest, daß dies auch so bleibt.
Bitte, bitte kämpfe weiter so tapfer!! Du hast ja eine ganz, ganz tolle Familie an Deiner Seite und ungezählte liebe Gedanken werden an Dich/Euch geschickt.
Ihnen allen mein herzlichstes Mitgefühl und ein riesengroßes TOI-TOI-TOI für eine gesunde Zukunft!!! (Ich weiß jetzt auch, warum ich immer noch die Münzen in das Plastikhaus gestopft habe, wenn ich mal da war…)
Alles, alles Liebe aus Koblenz, Marion & Jürgen mit Julchen
January 21st, 2010at 9:32 pm(#)
Liebe Eltern von Benjamin,
ich bewundere Ihre Kraft, mit der Sie die schlimmste Situation meistern, die man sich für Eltern nur vorstellen kann.
Wie sehr stöhnt man selbst nach einem anstrengenden Tag mit Vollzeittätigkeit und Kindern – und wie nichtig erscheint einem dies, wenn man Ihre Berichte liest.
Seitdem ich durch Mundpropaganda aus Ihrem Bekanntenkreis auf die Aktion in Fredersdorf aufmerksam wurde und mich dort typisieren ließ, schaue ich beinahe täglich auf Ihre Website in der Hoffnung auf eine schöne Neuigkeit.
Ich wäre gern Benjamins Spender gewesen!
Ich wünsche Ihnen allen weiterhin so viel Kraft und ganz, ganz viel Glück. Sie haben es verdient. Bitte halten Sie uns “Fremde” auch weiter auf dem Laufenden.
Mit den besten Wünschen und ganz viel Mitgefühl
C. M.
January 25th, 2010at 9:41 am(#)
Lieber Benny,
jetzt sind wieder fünf Tage vergangen, und ich hoffe sehr, dass Du inzwischen schon wieder etwas leichter schlucken kannst und dass alles einfach jeden Tag ein klein wenig besser geht.
Du hast eine tolle Mama und einen tollen Papa, die Dich ganz doll lieb haben und mit Dir zusammen kämpfen.
Mach weiter so! Ich bin mir sicher, Du schaffst das!
Liebe Eltern von Benny,
ich wollte Ihnen heute einmal sagen, wie bewundernswert ich es finde, wie Sie sich zusammen mit Ihrem Sohn durch die schwere Therapie kämpfen!
Das ist bestimmt nicht immer einfach, vor allem wenn man noch zwei weitere Kinder hat, die ja auch nicht zu kurz kommen dürfen. Aber es ist schön zu wissen, dass Benny nie allein ist, sondern sich immer von Ihnen gehalten und getragen fühlen kann. Ich glaube, das gibt ihm die Sicherheit und Stärke, die er jetzt so sehr braucht.
Wünsche Ihnen weiterhin ganz, ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen!
January 28th, 2010at 9:18 pm(#)
Lieber Benny, wir denken weiterhin sehr oft an Dich und Deine Eltern. Ihr schafft das! Wir senden Euch ganz viel Kraft! Katja, Matthias und Johanna