Tag …. der EinschulungTag …. der Einschulung

Tag …. der Einschulung

Nun gehen alle in die Schule.

Zwei Jahre nach Transplantation, Tag +730Zwei Jahre nach Transplantation, Tag +730

Zwei Jahre nach Transplantation, Tag +730

Um es kurz zu machen: Benny geht es phantastisch!

27. Juli 2010, Tag +20027. Juli 2010, Tag +200

27. Juli 2010, Tag +200

Viele Leute rund um den Globus haben uns auf ihre Weise unterstützt und uns viel Mitmenschlichkeit zuteil werden lassen.


Tag …. der Einschulung

Im letzten Monat hat es wieder einen großen Schritt im Leben von Benny gegeben. Auch für uns Eltern ist es ein großer Moment zu sehen, wie Benny mit seiner Zwillingsschwester in die Schule geht.
Wir möchten diesen Tag nutzen, um mal wieder etwas hier zu posten. Denn während der Behandlung von Benny hat man sich aus irgendwelchen Gründen immer wieder vorgestellt, wie es wohl sein wird, wenn er zur Schule kommt, wenn er heiratet etc. Das mit der Schule wäre nun geschafft. Das andere muss er selbst entscheiden!

Wie ihr seht, haben wir „nur“ die normalen Probleme einer ganz normalen Familie. Zwischendurch gab es noch einmal einen kleinen Schreck, denn der Kardiologe diagnostizierte eine erweiterte rechte Herzkammer. Nach mehrmaligen Checks scheint sich nun aber herauszustellen, dass dieses Phänomen durch sein Wachstum verursacht wird und nicht durch die Medikamente seiner Behandlung.

Zum Spender haben wir auch schon Kontakt hergestellt. Es gab auch schon einen Briefwechsel. Aber wir haben beide noch nicht die Anonymität aufgehoben.


Zwei Jahre nach Transplantation, Tag +730

Heute ist der 08.01.12. Genau vor zwei Jahren hatten wir auf dieser Seite eine treue Stammleserschaft, die mit uns am Schicksal unseres Sohnes teilgenommen hat. Genau heute vor zwei Jahren war aber auch der Tag, an dem unser Sohn, eine lebensrettende Knochenmarktransplantation bekommen hat. Nachdem Benny seine 200 Tage um hatte, haben wir uns entschlossen, dieses Forum mit keinen neuen Einträgen zu versorgen. Natürlich bestand weiterhin die Möglichkeit – und sie besteht immer noch – über die Kommentarfunktion uns eine Nachricht zukommen zu lassen. Das haben einige von euch getan und gefragt, wie es denn Benny so geht. Daraufhin haben wir uns entschlossen, heute einen neuen Eintrag zu erstellen:

Um es kurz zu machen: Benny geht es phantastisch. Er ist ein ganz normales fast fünfjähriges Kind. Er holt im Längenwachstum gewaltig auf und hat auch sonst die gleichen Macken, die jedes Kind in diesem Alter hat. Auch wenn wir uns darüber sehr häufig ärgern, freuen wir uns auf der anderen Seite wahnsinnig, dass wir sie miterleben dürfen. Das einzige, was er als Zeichen dieser schweren Zeit zurückbehalten hat, ist das schüttere Haar. Wir bezeichnen es gern als sein „Luxus-Problem“. Tobias, der große, geht nun schon in die zweite Klasse und Jule geht mit ihrem „kleinen“ Bruder regelmäßig in den Kindergarten.

Wir haben sehr viel Glück gehabt, und hoffen, dass es so bleibt. Benny muss keine Medikamente nehmen und auch sonst scheint der Spender in der Tat ein genetischer Zwilling zu sein.Sein Blut verträgt sich hervorragend mit Bennys Zellen.
Bei den Kontrolluntersuchungen erfreuen sich die Ärzte an seinem Zustand. Hin und wieder kommt es zu Gefühlsausbrüchen von sonst sehr unemotionalen Medizinern. Daran sieht man, dass auch die Ärzte Kraft aus solchen Erfolgen schöpfen, denn in dieser guten Form, scheint es sie eher selten zu geben.

Wo Licht ist, ist aber auch Schatten: Auch in diesen zwei Jahren sind leider wieder Kinder von uns gegangen, die man kannte. Man hat mit ihnen gehofft und gelitten und war schockiert, dass ihnen nicht solch ein Glück zuteil wurde, wie unserem Benny.

Nachdem ich (Papa) mich die letzten drei Jahre um Benny gekümmert habe, konnte ich im September wieder anfangen zu arbeiten. Ich habe meinen alten Beruf erst mal an den Nagel gehängt, und arbeite jetzt für die Deutsche Stammzellspenderdatei-Ost. Meine Aufgabe ist es noch mehr Menschen zu typisieren und Gelder zur Deckung der Kosten aufzutreiben.

Ob es weitere Einträge gibt, können wir nicht sagen. Ihr solltet aber wissen, wenn hier nichts Neues steht, geht es uns gut!

In diesem Sinne……..


27. Juli 2010, Tag +200

Der Tag 200 ist da und wir verabschieden uns – von dieser Internetplattform und auch in unsere lang ersehnte Familienkur.

Schon einmal wollten wir für 4 Wochen eine Familienkur im Schwarzwald antreten, um Bennys erste Chemotherapie und die Folgen für unsere Familie zu verarbeiten. Dann kam in der Woche der Abfahrt der Rückfall und alles ging wieder von vorn los. Wieder ein langer Winter mit Schmerzen und großen Sorgen, ob wir unseren Jüngsten je wieder zurück bekommen.
Wie durch ein Wunder hat Benny auch diese Therapie erfolgreich hinter sich gebracht und die um ein vielfaches gefährlicheren Eingriffe scheinbar problemlos weggesteckt. Das ist normalerweise nicht zu erwarten. Die gesundheitlichen Probleme, auch noch Jahre nach einer Transplantation sind bei vielen Patienten gravierend und werden trotzdem in Kauf genommen. Es wird alles in Bewegung gesetzt, um seinem Kind das Überleben zu ermöglichen. Alle Eltern tun das und wir haben keine besondere Leistung vollbracht, weil wir uns dafür eingesetzt haben. Viele Eltern sind uns begegnet, die den weiten Weg nach Deutschland unternommen haben, um in den kinderonkologischen Kliniken den letzten Strohhalm zu ergreifen, als letzte Chance für ihr Kind. Wir mussten nur die Krankenkassenkarte zücken und hatten Zugang zur weltbesten Medizin auf diesem Gebiet.

Wir sind optimistisch, dass wir uns mit Benny nicht noch einmal in diesen Kampf begeben müssen, dennoch besteht ein Restrisiko, dass die Leukämie zurückkommt oder sogar Zweitmalignome entstehen (Tumore, die durch die Therapie provoziert wurden). Das Risiko eines Rückfalls ist am höchsten innerhalb der nächsten 2 Jahre. Wir werden uns zu regelmäßigen Blutkontrollen und auch Knochenmarkpunktionen im Krankenhaus einfinden müssen, um genau das zu beobachten. Nach der Sommerpause wird Benny trotzdem wieder für einige Stunden in den Kindergarten gehen und sich bewegen dürfen, wie ein normaler 3jähriger Junge.

Um auch für uns die Normalität einziehen zu lassen, haben wir uns entschlossen, den Blog bei diesem Eintrag stehen zu lassen und nicht mehr fortzuführen. Unseren Internetauftritt lassen wir noch offen, um einen Kontakt zu ermöglichen. Wir hätten uns damals eine ähnliche Plattform gewünscht, als wir frisch in diesem Therapiebild gelandet sind und hoffen, dass sie anderen betroffenen Eltern nützlich sein kann. Wir wissen, dass auch viele unserer näheren Bekannten und Familienmitglieder sich auf diesem Weg über Bennys Befinden erkundigt haben, weil man uns nicht zu viele Fragen stellen wollte. „Warum tut ihr euch das an?“, war auch eine häufige Frage und gemeint war, die Mühe, die Informationen aktuell zu halten. Uns war es ein Anliegen, Außenstehenden einen Einblick in die Abgründe dieses Krankheitsbildes zu geben, das immer auch das Krankheitsbild der ganzen Familie ist und aus unserer Sicht nicht klar genug kommuniziert ist. Mitunter war es nötig, spekulativen Pressemeldungen den Wind aus den Segeln zu nehmen, indem wir aktuell berichtet haben. Und es hat uns auch geholfen, viele Probleme nicht in uns hineinzufressen, sondern damit nach draußen zu gehen.

Wie viele Mitmenschen mit uns mit gelitten und gebetet haben, zeigen uns die vielen Einträge. Wir bemühen uns, euch hin und wieder einmal eine Email zu schicken und einen kleinen Statusbericht durchzugeben.

Viele Leute rund um den Globus haben uns auf ihre Weise unterstützt und uns viel Mitmenschlichkeit zuteil werden lassen, die uns sehr berührt hat. Wir haben es nicht bereut, Bennys Schicksal auf diese Weise publik gemacht zu haben, denn es konnte viel bewegt werden, wofür wir sehr dankbar sind. Die Registrierung zur Knochenmarkspende bleibt eine wichtige Aufgabe weltweit und vielleicht gelingt es eines Tages, die gravierenden Nebenwirkungen dieser Therapieform auf ein Minimum zu reduzieren.

Viele Spenden fließen in die Kinderkrebsforschung, Tageskliniken und Elterncafés. Exemplarisch benannt seien hier die José Carreras Leukämiestiftung, die Björn Schulz Stiftung und die McDonalds Kinderhilfe, die uns direkt unterstützt haben und dies auch weiter für Familien tun, die Hilfe benötigen.

Wir hoffen, dass ihr euch weiterhin in diesem Themenfeld engagiert, wie auch immer dies individuell möglich ist.

Euch allen wünschen wir, dass euch unsere Lebensgeschichte nicht deprimiert hat, sondern stattdessen den Blick geöffnet hat, eure eigenen Familien mit Dankbarkeit zu betrachten. Kinder zu haben, ist keine Selbstverständlichkeit – und sie groß werden zu sehen auch nicht.




ältere Beiträge →

Aktionen