Heute ist der 08.01.12. Genau vor zwei Jahren hatten wir auf dieser Seite eine treue Stammleserschaft, die mit uns am Schicksal unseres Sohnes teilgenommen hat. Genau heute vor zwei Jahren war aber auch der Tag, an dem unser Sohn, eine lebensrettende Knochenmarktransplantation bekommen hat. Nachdem Benny seine 200 Tage um hatte, haben wir uns entschlossen, dieses Forum mit keinen neuen Einträgen zu versorgen. Natürlich bestand weiterhin die Möglichkeit – und sie besteht immer noch – über die Kommentarfunktion uns eine Nachricht zukommen zu lassen. Das haben einige von euch getan und gefragt, wie es denn Benny so geht. Daraufhin haben wir uns entschlossen, heute einen neuen Eintrag zu erstellen:

Um es kurz zu machen: Benny geht es phantastisch. Er ist ein ganz normales fast fünfjähriges Kind. Er holt im Längenwachstum gewaltig auf und hat auch sonst die gleichen Macken, die jedes Kind in diesem Alter hat. Auch wenn wir uns darüber sehr häufig ärgern, freuen wir uns auf der anderen Seite wahnsinnig, dass wir sie miterleben dürfen. Das einzige, was er als Zeichen dieser schweren Zeit zurückbehalten hat, ist das schüttere Haar. Wir bezeichnen es gern als sein „Luxus-Problem“. Tobias, der große, geht nun schon in die zweite Klasse und Jule geht mit ihrem „kleinen“ Bruder regelmäßig in den Kindergarten.

Wir haben sehr viel Glück gehabt, und hoffen, dass es so bleibt. Benny muss keine Medikamente nehmen und auch sonst scheint der Spender in der Tat ein genetischer Zwilling zu sein.Sein Blut verträgt sich hervorragend mit Bennys Zellen.
Bei den Kontrolluntersuchungen erfreuen sich die Ärzte an seinem Zustand. Hin und wieder kommt es zu Gefühlsausbrüchen von sonst sehr unemotionalen Medizinern. Daran sieht man, dass auch die Ärzte Kraft aus solchen Erfolgen schöpfen, denn in dieser guten Form, scheint es sie eher selten zu geben.

Wo Licht ist, ist aber auch Schatten: Auch in diesen zwei Jahren sind leider wieder Kinder von uns gegangen, die man kannte. Man hat mit ihnen gehofft und gelitten und war schockiert, dass ihnen nicht solch ein Glück zuteil wurde, wie unserem Benny.

Nachdem ich (Papa) mich die letzten drei Jahre um Benny gekümmert habe, konnte ich im September wieder anfangen zu arbeiten. Ich habe meinen alten Beruf erst mal an den Nagel gehängt, und arbeite jetzt für die Deutsche Stammzellspenderdatei-Ost. Meine Aufgabe ist es noch mehr Menschen zu typisieren und Gelder zur Deckung der Kosten aufzutreiben.

Ob es weitere Einträge gibt, können wir nicht sagen. Ihr solltet aber wissen, wenn hier nichts Neues steht, geht es uns gut!

In diesem Sinne……..

Der Tag 200 ist da und wir verabschieden uns – von dieser Internetplattform und auch in unsere lang ersehnte Familienkur.

Schon einmal wollten wir für 4 Wochen eine Familienkur im Schwarzwald antreten, um Bennys erste Chemotherapie und die Folgen für unsere Familie zu verarbeiten. Dann kam in der Woche der Abfahrt der Rückfall und alles ging wieder von vorn los. Wieder ein langer Winter mit Schmerzen und großen Sorgen, ob wir unseren Jüngsten je wieder zurück bekommen.
Wie durch ein Wunder hat Benny auch diese Therapie erfolgreich hinter sich gebracht und die um ein vielfaches gefährlicheren Eingriffe scheinbar problemlos weggesteckt. Das ist normalerweise nicht zu erwarten. Die gesundheitlichen Probleme, auch noch Jahre nach einer Transplantation sind bei vielen Patienten gravierend und werden trotzdem in Kauf genommen. Es wird alles in Bewegung gesetzt, um seinem Kind das Überleben zu ermöglichen. Alle Eltern tun das und wir haben keine besondere Leistung vollbracht, weil wir uns dafür eingesetzt haben. Viele Eltern sind uns begegnet, die den weiten Weg nach Deutschland unternommen haben, um in den kinderonkologischen Kliniken den letzten Strohhalm zu ergreifen, als letzte Chance für ihr Kind. Wir mussten nur die Krankenkassenkarte zücken und hatten Zugang zur weltbesten Medizin auf diesem Gebiet.

Wir sind optimistisch, dass wir uns mit Benny nicht noch einmal in diesen Kampf begeben müssen, dennoch besteht ein Restrisiko, dass die Leukämie zurückkommt oder sogar Zweitmalignome entstehen (Tumore, die durch die Therapie provoziert wurden). Das Risiko eines Rückfalls ist am höchsten innerhalb der nächsten 2 Jahre. Wir werden uns zu regelmäßigen Blutkontrollen und auch Knochenmarkpunktionen im Krankenhaus einfinden müssen, um genau das zu beobachten. Nach der Sommerpause wird Benny trotzdem wieder für einige Stunden in den Kindergarten gehen und sich bewegen dürfen, wie ein normaler 3jähriger Junge.

Um auch für uns die Normalität einziehen zu lassen, haben wir uns entschlossen, den Blog bei diesem Eintrag stehen zu lassen und nicht mehr fortzuführen. Unseren Internetauftritt lassen wir noch offen, um einen Kontakt zu ermöglichen. Wir hätten uns damals eine ähnliche Plattform gewünscht, als wir frisch in diesem Therapiebild gelandet sind und hoffen, dass sie anderen betroffenen Eltern nützlich sein kann. Wir wissen, dass auch viele unserer näheren Bekannten und Familienmitglieder sich auf diesem Weg über Bennys Befinden erkundigt haben, weil man uns nicht zu viele Fragen stellen wollte. „Warum tut ihr euch das an?“, war auch eine häufige Frage und gemeint war, die Mühe, die Informationen aktuell zu halten. Uns war es ein Anliegen, Außenstehenden einen Einblick in die Abgründe dieses Krankheitsbildes zu geben, das immer auch das Krankheitsbild der ganzen Familie ist und aus unserer Sicht nicht klar genug kommuniziert ist. Mitunter war es nötig, spekulativen Pressemeldungen den Wind aus den Segeln zu nehmen, indem wir aktuell berichtet haben. Und es hat uns auch geholfen, viele Probleme nicht in uns hineinzufressen, sondern damit nach draußen zu gehen.

Wie viele Mitmenschen mit uns mit gelitten und gebetet haben, zeigen uns die vielen Einträge. Wir bemühen uns, euch hin und wieder einmal eine Email zu schicken und einen kleinen Statusbericht durchzugeben.

Viele Leute rund um den Globus haben uns auf ihre Weise unterstützt und uns viel Mitmenschlichkeit zuteil werden lassen, die uns sehr berührt hat. Wir haben es nicht bereut, Bennys Schicksal auf diese Weise publik gemacht zu haben, denn es konnte viel bewegt werden, wofür wir sehr dankbar sind. Die Registrierung zur Knochenmarkspende bleibt eine wichtige Aufgabe weltweit und vielleicht gelingt es eines Tages, die gravierenden Nebenwirkungen dieser Therapieform auf ein Minimum zu reduzieren.

Viele Spenden fließen in die Kinderkrebsforschung, Tageskliniken und Elterncafés. Exemplarisch benannt seien hier die José Carreras Leukämiestiftung, die Björn Schulz Stiftung und die McDonalds Kinderhilfe, die uns direkt unterstützt haben und dies auch weiter für Familien tun, die Hilfe benötigen.

Wir hoffen, dass ihr euch weiterhin in diesem Themenfeld engagiert, wie auch immer dies individuell möglich ist.

Euch allen wünschen wir, dass euch unsere Lebensgeschichte nicht deprimiert hat, sondern stattdessen den Blick geöffnet hat, eure eigenen Familien mit Dankbarkeit zu betrachten. Kinder zu haben, ist keine Selbstverständlichkeit – und sie groß werden zu sehen auch nicht.

Bennys Infekt ist überstanden und die Abschlussuntersuchung liegt auch hinter uns. Es gab grünes Licht und alle Beschränkungen sind aufgehoben: Bennys Knochenmark ist nunmehr komplett befreit von allem, was da nicht hingehört, keine unreifen Zellen mehr, die uns noch vor einiger Zeit beschäftigt haben. Die Ultraschalluntersuchung der inneren Organe testierte den sehr guten Zustand nach der Transplantation, es wurden keine Schäden festgestellt. Der Mundschutz flog in den Mülleimer und Benny gilt als geheilt.

Von uns fällt jeden Tag ein bisschen mehr der Last ab. Wie lange hatten wir darauf hin gelebt! Und nun haben wir 3 Wochen vorher die Ergebnisse, die wir so erhofft hatten.

Am vergangenen Samstag konnten wir Bennys Genesungsfest gebührend feiern und hatten den heißesten Tag dafür erwischt. Über 80 Gäste, die uns durch unterschiedliche Weise auf diesem schwierigen Weg begleitet haben, hatten sich durch die Einladung zum Sommerfest ansprechen lassen, die Hälfte davon waren Kinder. Die Freiwillige Feuerwehr unseres Ortes hatte uns eingeladen, unser Fest bei ihnen zu feiern, was wir aufgrund der vielen Zusagen gern angenommen haben. Der Fuhrpark wurde geöffnet, eine Hüpfburg organisiert, kleine Feuer gelöscht und jede Menge Spielgeräte herangeschafft. Die Kinder hatten einen riesigen Spaß und es floss reichlich Wasser! Wir freuen uns, dass sich nun auch unsere Internetbekanntschaften in unser wirkliches Leben eingeklickt haben und hoffen, dass wir in Verbindung bleiben. Danke euch allen, für euren Einsatz für unsere Familie!

Ihr habt damit nicht nur uns geholfen. Allein beim DRK wurden durch die Aufrufe zur Knochenmarkspende für Benny 1000 Spender neu registriert und bereits 4 Spender daraus vermittelt. Wir können diese Geschichten nicht alle verfolgen, aber es ist schön zu sehen, dass vielleicht durch diesen Anstoß zur Aufnahme in die Spendendatei neues Leben geschenkt werden kann. Viele von euch sind vielleicht erst durch unser Schicksal auf dieses Thema gestoßen worden. Andere waren schon registriert – wie Simon, den wir auf unserem Fest kennengelernt haben und der nunmehr aus Sicht des Spenders berichten konnte.

Die Gespräche haben uns darin bestärkt, dass wir Kontakt mit Bennys Spender aufnehmen werden. Zwar dürfen die persönlichen Daten erst 2 Jahre nach der Transplantation freigegeben werden, weil wir uns bis dahin immer noch in einem Rückfallrisiko bewegen. Dennoch kann man einen anonymisierten Brief verfassen; und das werden wir tun. (Vielleicht liest er ja sogar mit…)